Noi, quelli della sindrome del dolore cronico. Battaglie di una guerra mai vinta.
Una storia vera. Quella della quotidiana lotta ad un Male misconosciuto: il Dolore Cronico. Un Male che mina il corpo, devastato senza tregua dalla sofferenza, e la vita di coloro che ne sono affetti, allontanando amici, parenti e familiari. Un racconto a due voci che si intrecciano con la ferma volontà di rivelare la realtà del “Mondo del Dolore” dal primo incontro con il Nemico, passando attraverso i diversi tentativi di trattamento di questa sindrome sconosciuta nei Centri per la Terapia del Dolore, delle oasi di speranza per chi ne è affetto, fino alla scoperta del Neurostimolatore Midollare, un’alternativa all’apparenza pericolosa ma promettente.
“Il “mondo del dolore” ha un malvagio satellite: quello del terrore. Terrore di affrontare qualsiasi atto di una vita normale; lavorare, guidare, lavarsi, pulire la casa. Nel mio mondo, ogni azione richiede una fatica, un im- pegno ed una necessità di aiuto che mi fanno sentire profondamente umiliata. Ecco la diabolica triade: dolo- re, terrore ed umiliazione.
Anime pie profondono immani sforzi per aiutarmi a guarire da ciò che, per essenza e definizione, non è guaribile; secondo loro è ovvio che io non riacquisti la salute perché non sorrido, perché non penso positivo, perché adoro attirare le negatività. Soloni saccenti ad ogni visita medica, o quasi, mi scrutano a fondo, pontificano ma non ascoltano. Me ne vado angosciata chiedendomi perché non capiscano.
“Il “mondo del dolore” ha le dimensioni di Giove, non lo immaginavo nemmeno prima di essere costretta a viverci. Non ne sono l’unica abitante, una persona su cinque soffre di dolore cronico. E tutte queste per- sone pagano il fatto che, ancora oggi, troppi medici del problema conoscano poco o nulla, per non parlare del fatto che molti di loro avrebbero bisogno di un corso full-immersion riguardante l’empatia. Così come va detto che il nostro problema è politicamente poco appetibile; la legge 38/2010 esiste, ma come venga poi applicata è tutt’altra questione.”
Ci sono però anche appigli a cui aggrapparsi, metodi alternativi come la Medicina Narrativa e il Reiki e nasce sempre di più la necessità di avvicinarsi a persone che condividono lo stesso destino, creando una numerosa comunità su Facebook, “Noi, Quelli del Dolore Cronico” con l’obiettivo di non sentirsi più soli.
Una vicenda dura, che alla divulgazione medica di Fabio, marito e medico curante, accosta i pensieri dal punto di vista di chi soffre, come sua moglie Paola, ma che non ha rinunciato a combattere e a sperare.
Un racconto ricco di riflessioni e consigli per chi, come gli autori Fabio Perico e Paola Tognetti, è intrappolato nella difficile gestione della Sindrome da Dolore Cronico. Un problema sottovalutato da troppi e un libro da leggere per comprendere…
di S.C.
