“Ad oggi sono circa un milione e 200mila le persone colpite da circa 8mila patologie rare differenti. Iniziative dedicate aiutano a portare l’attenzione su questo mondo.Un mondo fatto di persone e delle loro famiglie, che chiedono oltre a maggior supporto, naturalmente, anche maggiore attenzioni. Da parte di tutti, in primis della politica, soprattutto dopo un anno estremamente complicato come quello della pandemia, dove i ‘pazienti rari’ hanno subito pesantemente l’impatto dell’emergenza sanitaria, tra isolamento limitazioni nel recarsi agli ospedali e altre complicazioni di diversa natura”. Lo scrive la ministra per la Disabilità Erika Stefani in un messaggio inviato in occasione dell’evento online “Testo Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato” organizzato da Intergruppo Malattie Rare insieme all’Alleanza Malattie Rare e in partnership con Osservatorio Malattie Rare.
“Sia dunque, la Giornata,l’occasione di un nuovo inizio, per dare sostegno ad aree di fragilità che chiedono cura, protezione, ascolto e condivisione” conclude Stefani, facendo riferimento anche all’approdo in Aula alla Camera del Testo Unico delle Malattie Rare. (ANSA).
Fonte Ansa.it
