Dalle relazioni, alla sessualità, dai viaggi alla vita familiare di tutti i giorni, dallo sport al tempo libero, l’emofilia pone meno limiti grazie ai traguardi della ricerca scientifica, che rendono sempre più semplice convivere con questa grave malattia ereditaria. È questo il messaggio chiave che anima la quarta edizione della Campagna “Ridisegniamo l’emofilia”, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, con l’obiettivo di continuare a dare spazio ad un racconto positivo dell’emofilia, attraverso il format “La voce straordinaria della normalità”.
Si tratta di una serie di vodcast che racconta le storie, i bisogni dei pazienti che vivono con emofilia e delle loro famiglie, e dei traguardi raggiunti grazie ai progressi della ricerca scientifica. La loro voce, unita a quella di medici e ambassador d’eccezione, per guidarci alla scoperta della loro quotidianità. Sono quattro puntate tematiche condotte dagli influencer Raissa e Momo (relazioni e sessualità), Federica Di Nardo (viaggi), Diego Di Franco – Il Meraviglioso Mondo dei Papà (famiglia) e i Fius Gamer (sport e tempo libero) per mettere in luce la nuova normalità quotidiana conquistata dai pazienti con emofilia. “L’emofilia è una malattia emorragica ereditaria trasmessa dai genitori ai figli attraverso una mutazione legata al cromosoma X, per cui i figli maschi possono esserne affetti mentre le figlie portatrici.
La ricerca scientifica ha fatto grandi passi avanti consentendo oggi a chi vive con emofilia di gestire la patologia in modo più sereno e migliorando anche la sfera relazionale, sociale e di coppia”- ha dichiarato Patrizia Di Gregorio, Direttore Dipartimento dei Servizi ASL2 Abruzzo – Direttore Unità Operativa Complessa Medicina Trasfusionale Aziendale – Centro per le malattie emorragiche congenite e acquisite (AICE) n. 52 e del Centro per lo studio e trattamento delle trombofilie (FCSA) n.301 – Policlinico “SS Annunziata” Chieti, che ha partecipato in qualità di esperta alla puntata sul tema “Relazioni e sessualità. Il tipo di emofilia più comune è rappresentato dall’emofilia A che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo. Chi ne soffre è privo o presenta bassi livelli di una proteina con un ruolo fondamentale nella coagulazione del sangue, il fattore VIII. L’emofilia B è invece causata dalla carenza del fattore IX della coagulazione.
Fonte Ansa.it
