18 tappe, oltre 5000 visitatori in 2 anni, 43 storie di donne e uomini immortalati dall’obiettivo
di Giovanni Diffidenti raccontate dalle voci di Lella Costa e Claudio Bisio. Sono i numeri di
“NonChiamatemiMorbo”, mostra fotografica a ingresso gratuito promossa dalla Confederazione
Parkinson Italia, che apre domani, venerdì 6 maggio, al Corner MAXXI – Museo nazionale delle
arti del XXI secolo a Roma dove rimane fino al 22 maggio.
Il progetto conta sull’adesione di tutte le associazioni che in Italia si occupano di Parkinson e
nasce con l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia. “La mostra è
partita da Milano e arriva a Roma dopo aver girato l’Italia per due anni in cui abbiamo raccolto
storie ed esperienze di vita quotidiana ma anche progetti straordinari che raccontano diversi modi
di convivenza con la malattia senza rinunciare alla propria vita o perdere il sorriso, e le immagini
in mostra ce lo dimostrano!” sottolinea Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson
Italia. “Quando si parla di una malattia è fondamentale scegliere con cura le parole da usare
perché è il primo passo per combattere stigma e ignoranza. NonChiamatemiMorbo è un invito a
cambiare atteggiamento nei confronti della malattia: il Parkinson non è contagioso, dunque
eliminiamo la parola ‘morbo’ dal nostro vocabolario”.
La mostra è l’occasione per offrire una visione differente della malattia, ricordare
l’importanza della diagnosi precoce e informare i cittadini, raccontando come le persone con
Parkinson possano continuare una vita di relazioni e attività, mantenendo un elevato livello di
qualità di vita. Oltre alle immagini che ritraggono le persone con Parkinson, una sezione di scatti
dedicata ai caregiver familiari pone inoltre l’accento sull’importanza di queste figure,
principalmente figli e coniugi, nella quotidianità della persona con Parkinson.
Una mostra fotografica parlante che permette di vivere un’esperienza immersiva: gli scatti sono
stampati su grandi pannelli appesi al soffitto e, al posto della classica didascalia scritta, il visitatore
può ascoltare il racconto di “Mr. o Mrs. Parkinson”, interpretati da Lella Costa e Claudio Bisio,
scaricando l’app gratuita realizzata per la mostra e inquadrando l’apposito codice posto su ogni
pannello. I due attori, con le loro inconfondibili voci, danno vita a una narrazione in cui è la
malattia in prima persona che guida il visitatore alla scoperta della vita dei protagonisti degli scatti,
dai momenti difficili alle personali strategie di resilienza che ognuno di loro ha saputo applicare
nella propria quotidianità.
In Italia le stime ufficiali parlano di 230mila persone colpite dal Parkinson in Italia, un
numero che però non tiene conto di tutte quelle persone che decidono di non dichiarare la propria
malattia a causa dei molti stereotipi e pregiudizi che generano ancora oggi lo stigma verso i malati e
le loro famiglie. A questo si aggiunge la complessità di formulare una diagnosi per i variegati e
molteplici sintomi che tendenzialmente si manifestano intorno ai 60 anni, anche se sono in
grande aumento i casi di giovani colpiti.
In occasione della tappa di Roma della mostra, Confederazione Parkinson Italia promuove,
con il contributo non condizionante di AbbVie, altri due eventi con l’obiettivo di sensibilizzare e
informare sulla malattia di Parkinson: la presentazione dell’audio-libro fotografico
“NonChiamatemiMorbo” e la Tavola Rotonda “Familiari curanti: il primo presidio”.
L’audio-libro fotografico “NonChiamatemiMorbo”, edito da Contrasto, raccoglie 43
storie di resistenza al Parkinson raccontate in 68 scatti realizzati da Giovanni Diffidenti. A ogni
immagine è associato un QRcode: inquadrandolo con il cellulare, le voci di Lella Costa e Claudio
Bisio raccontano la vita della persona immortalata. Il libro contiene le audio-prefazioni del
presidente di Confederazione Parkinson Italia Giangi Milesi, del giornalista Mario Calabresi e del
Ministro della Salute Roberto Speranza.
La Tavola Rotonda “Familiari curanti: il primo presidio” si tiene giovedì 5 maggio,
dalle ore 11 alle 12.30, alla Biblioteca del Senato: Deputati, Senatori, rappresentanti del mondo
scientifico e dell’associazionismo dialogheranno in una tavola rotonda dedicata alla presentazione
dei dati Censis sui caregiver familiari e sul necessario riconoscimento giuridico del ruolo di queste
figure, coinvolte 24 su 24 nell’assistenza della persona con Parkinson.
