Il progetto RareCraft vince la VII edizione del Rare Disease Hackathon, promossa da Takeda all’interno del Forum Sistema Salute di Firenze. Un evento di richiamo nazionale per avvicinare giovani e non alla comunità delle persone con malattie rare (oggi oltre 7 mila quelle individuate) e per stimolare al tempo stesso creatività e innovazione verso questo tema. Una sfida tra idee e progetti. Questa edizione del Rare Disease Hackathon per la prima volta è stata dedicata alle malattie da accumulo lisosomiale (LSD Lysosomal Storage Disorders): patologie genetiche ereditarie rare del metabolismo. Con particolare attenzione alle malattie di Gaucher e di Fabry e alla Sindrome di Hunter.
La medaglia d’oro è stata assegnata a RareCraft e alla sua proposta di gamification: uno strumento digitale a servizio delle malattie rare. Si tratta di una particolare applicazione che unisce il gioco (una versione personalizzata di Minecraft) a strumenti di monitoraggio quotidiano per supportare pazienti e caregiver in molteplici aspetti: alimentazione, sport, socializzazione. Vengono anche monitorati parametri come stress e disagio. Il team era composto da Nicola Caione, Fabrizio Lombardo, Alessandro Favatà, Lisa Zancanella, Eleonora Caparesi, Irene Pivari.
Al secondo posto Lisosome Super Detection (LSD): un progetto tra spazi tecnologici e fisici dedicato alla sensibilizzazione e all’informazione sull’importanza dello screening per le malattie rare, in particolare in età giovanile.
Sul podio, al terzo posto, anche il gruppo 7 NaN, con l’idea “Sam”: un Sistema di Assistenza e Monitoraggio. Consente di controllare i parametri a distanza, fornendo dati in modo tempestivo e dando anche supporto psicologico nei momenti difficili.
La competizione, organizzata da Koncept, si è svolta con un primo appuntamento il 28 settembre: un kick-off meeting online per parlare delle malattie rare con uno sguardo particolare a quelle con accumulo lisosomiale e delle criticità che quotidianamente possono incontrare le persone affette da queste patologie. I partecipanti, nell’elaborazione dei loro progetti, hanno lavorato il 5 ottobre in apposite stanze virtuali. Poi i finalisti selezionati dalla giuria hanno concluso la loro sfida alla Stazione Leopolda di Firenze. Al vincitore è stato assegnato un premio di 5 mila euro.
“Sostenere iniziative come il Rare Disease Hackathon, capace di coinvolgere menti giovani e brillanti nella ricerca di soluzioni tecnologiche per i pazienti con malattie rare e per i loro caregivers, ci rende particolarmente orgogliosi – dichiara Andrea Degiorgi, Rare Business Unit Head di Takeda Italia, intervenuto al Forum Sistema Salute – Mi auguro che tanti dei progetti presentati in questa settima edizione possano essere realizzati, perché l’Hackathon punta, sì, a portare all’attenzione di cittadini e Istituzioni i bisogni delle persone che devono fare i conti con una malattia rara, ma anche a portare benefici concreti ai pazienti. Un obiettivo in linea con quanto Takeda fa ogni giorno”.
“Stimolare la creatività e porla al servizio delle necessità della salute deve diventare una sfida ricorrente nella nostra società scientifica e nel percorso di educazione dei giovani – spiegano da Koncept -. Ogni anno vediamo quanto le nuove generazioni siano in grado, anche in poco tempo, di portare visioni innovativi e anche concrete. La tecnologia sarà sempre più uno strumento prezioso per essere al fianco dei pazienti e delle famiglie. E portare beneficio nella cura delle malattie rare. Dobbiamo continuare in questa direzione”.
