Oggi, le porte del Dipartimento di Neuroscienze Umane del Policlinico Universitario Umberto I di Roma si sono aperte per accogliere le persone con Sclerosi Multipla (SM) e i loro familiari e amici, per l’evento “Dialoghi di SM”: il format che sta attraversando l’Italia, nato dalla collaborazione tra le due iniziative digitali Cleo App – l’applicazione dedicata a chi vive con la SM realizzata da Biogen con il Patrocinio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), della Società Italiana di Neurologia (SIN) www.cleo-app.it – e Io Non Sclero – il progetto di sensibilizzazione sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN) www.iononsclero.it – . Queste due realtà digitali dedicate alla vita con la SM si incontrano fuori dagli schermi di smartphone e tablet e creano un’occasione di condivisione e confronto, grazie alla partecipazione di un panel multidisciplinare di esperti afferenti al Policlinico Universitario Umberto I.
Tanti i contenuti e gli interventi che si sono succeduti in questa “giornata a porte aperte”, con l’obiettivo di far riflettere sull’importanza di un approccio multidisciplinare per rispondere ai bisogni dei circa 137 mila italiani che affrontano questa malattia neurologica. “La sclerosi multipla è una malattia ad alta complessità, il che significa che le persone che ne sono colpite hanno bisogno di una presa in carico globale, multidisciplinare, che non può limitarsi alla sola gestione della terapia farmacologica, per rispondere in maniera efficace ai bisogni delle persone. La cronicità e la natura degenerativa della patologia innescano mutevoli sfide quotidiane che richiedono una rete assistenziale integrata con il fine di preservare la salute e l’autonomia della persona con sclerosi multipla. – spiega la Prof.ssa Antonella Conte, Neurologa e Dirigente Medico del Dipartimento di Neuroscienze Umane, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Universitario Umberto I di Roma – La diagnosi di SM avviene nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni: parliamo dunque di persone giovani, in una fase delicata della vita in cui si programmano importanti obiettivi di vita personale, professionale e sociale, che non vanno assolutamente ‘messi da parte’ ma vanno tenuti in considerazione all’interno del percorso di presa in carico e gestione della malattia. Qui al Policlinico Universitario Umberto I offriamo un supporto che va al di là del puro aspetto terapeutico, dedicando grande attenzione al percorso riabilitativo delle persone con SM, grazie al lavoro congiunto di diversi professionisti, tra cui fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti e psicologi”.
Non solo informazioni, ma anche confronto su storie ed esperienze di vita con la malattia. Gli ospiti, infatti, hanno potuto ascoltare la testimonianza di Luana, Ambassador della community digitale di Io Non Sclero, un progetto che dal 2016 a oggi ha raccolto centinaia di testimonianze di vita con la SM e che su Facebook riunisce una community di oltre 79.000 persone.
La serie di eventi “Dialoghi di SM” rappresenta un ponte tra realtà e digitale, un momento di approfondimento e confronto diretto per le persone con SM e i loro caregiver, in cui si aprono le porte al dialogo e a una migliore comprensione della malattia stessa oltreché della sua gestione. Protagonista dell’evento è stata anche l’applicazione Cleo, sviluppata nel 2018 e giunta oggi a oltre 200mila download. Uno strumento digitale dedicato ad affiancare chi vive con la SM nella gestione quotidiana della malattia, con diversi contenuti e servizi, come una sezione dedicata ad attività e programmi di benessere psico-fisico, un’area “esplora” con ampi contenuti informativi, oltre a sezioni dedicate ad approfondimenti multidisciplinari, in ambiti quali nutrizione, attività fisica, sessualità, aspetti psicologici, fisiatrici e di family planning.
“Con ‘Dialoghi di SM’ abbiamo costruito insieme a Biogen un vero e proprio percorso a tappe sul territorio, creando preziose occasioni di confronto tra le persone con SM, i loro familiari, e gli esperti dei Centri di riferimento locali – spiega Francesco Vacca, Presidente Nazionale di AISM– Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Credo che questi incontri rappresentino importanti momenti di condivisione, ma anche di crescita e arricchimento reciproci, fondamentali per ampliare la comprensione della gestione di questa malattia complessa e far proprio tutto l’insieme di strumenti, digitali e non, che possono essere utili per affrontare la quotidianità con la SM. Un valore – quello della condivisione – che rappresenta la colonna portante dell’attività che AISM porta avanti da anni in tutta Italia, per dare voce ai bisogni delle persone con SM e fare rete per fornire risposte concrete.”
“La sclerosi multipla è una malattia neurologica ad alta complessità e la sua gestione richiede una costante attenzione ai bisogni in evoluzione delle tante persone che la vivono ogni giorno. – dichiara Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia. – Per affrontare questa complessità servono dialogo e confronto sui molteplici aspetti che vanno al di là dell’ambito strettamente terapeutico, per abbracciare i tanti fattori che concorrono a determinare la qualità di vita delle persone con SM. Iniziative come Cleo App e Io Non Sclero vanno proprio in questa direzione e da anni ci dimostrano l’importanza della condivisione e dell’impegno per migliorare la gestione quotidiana della sclerosi multipla. Il nuovo format “Dialoghi di SM” fa oggi un ulteriore passo avanti per favorire il dialogo e il confronto, attraversando l’Italia e mettendo in luce l’eccellenza tante realtà dove le persone con SM vengono accolte e assistite ogni giorno”.
