AOP Health, azienda pioniera in Europa nelle terapie integrate per le malattie rare, presenta l’app My MPN Diary, il nuovo strumento digitale ideato per supportare chi soffre di una malattia mieloproliferativa, i suoi familiari e il personale sanitario, fornendo supporto concreto nella gestione dei diversi aspetti legati alla patologia e nel monitoraggio quotidiano dello stato di salute.
L’app rappresenta un innovativo strumento di assistenza al paziente che si inserisce nella crescente tendenza alla digitalizzazione delle cure. “Gli strumenti digitali rappresentano una risorsa di grande valore per i pazienti e per i familiari, con l’obiettivo di potenziare anche la relazione con i clinici. Oggi le app raggiungono praticamente tutti grazie agli smartphone, sono semplici da utilizzare e soprattutto forniscono un aiuto pratico nelle esigenze di tutti i giorni, rendendo più proficuo anche il dialogo medico-paziente” commenta Antonella Barone, Presidente di AIPAMM, Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative. “Questo aiuta i pazienti ad essere attivamente responsabili del proprio percorso di cura”.
La nuova app, sviluppata a livello europeo e già adottata in altri Paesi, è stata studiata da AOP Health con l’obiettivo di fornire a chi convive con una malattia mieloproliferativa uno strumento per affrontare meglio le sfide quotidiane. “Ci occupiamo da sempre di terapie integrate per le malattie rare, con un grande impegno nella ricerca di nuovi approcci terapeutici, senza dimenticare che oltre la terapia c’è la persona, e quindi tutti gli aspetti legati ad essa, come l’assistenza e il sostegno all’aderenza terapeutica, fondamentali per gli esiti delle cure, ma soprattutto per la qualità di vita del paziente” osserva Leonardo Radicchi, Patient Advocacy di AOP Health in Italia. “Dal momento della diagnosi, la malattia assume un ruolo significativo nella vita dei pazienti e i trattamenti, soprattutto in caso di malattie croniche, devono integrarsi agevolmente nella quotidianità. Crediamo fortemente nelle terapie integrate proprio perché si prendono cura del paziente a 360 gradi e la nuova app vuole essere un servizio che facilita la vita”.
My MPN Diary: come funziona l’app
Chi soffre di una malattia mieloproliferativa, nella maggioranza dei casi, ha necessità di sottoporsi ad almeno una visita di controllo al mese, con l’impegno di informare il medico su tutto ciò che il paziente ha ritenuto degno di nota relativamente alla terapia e al suo stato di salute nell’arco di tempo che lo separa dalla visita precedente. Tenere traccia giorno dopo giorno dei cambiamenti, fra cui nuovi sintomi, può essere di fondamentale importanza per la scelta e la riuscita di una terapia. In tal senso, My MPN Diary – che consente la compilazione di un diario quotidiano della malattia – costituisce per i pazienti un alleato ideale grazie al quale è possibile, con pochi click, prendere nota di un dettaglio del proprio stato di salute in modo discreto e immediato, in ogni momento e in qualsiasi situazione.
L’app è stata, inoltre, studiata come un diario che supporta i pazienti nella pianificazione delle visite e degli esami, nell’ottica di aiutare il paziente a bilanciare la vita quotidiana con il proprio percorso di cura. Proprio come in un’agenda, si possono inserire i dettagli delle terapie da seguire, con la possibilità di impostare promemoria per l’assunzione di farmaci, per le visite di controllo, per gli esami e, successivamente, consente di scaricare un report da poter condividere con lo specialista.
Le malattie mieloproliferative
Le malattie mieloproliferative sono rare neoplasie del sangue caratterizzate da una mutazione genetica. Esistono diverse patologie di questo tipo, ciascuna con caratteristiche proprie: Policitemia Vera (PV), Trombocitemia Essenziale, Mielofibrosi e Leucemia mieloide cronica. Le malattie mieloproliferative sono disturbi del midollo osseo che comportano una produzione eccessiva di cellule sanguigne. Sintomi e trattamenti variano e di conseguenza la terapia farmacologica.
