Negli ultimi tempi stiamo assistendo ad una sempre maggior specificità delle terapie e a un procedere verso una medicina personalizzata. Allo stesso tempo, però, abbiamo un quadro nel quale le donne sono penalizzate per una serie di fattori: dalla sottovalutazione dei sintomi da parte delle donne pazienti non culturalmente impostate per prendersi cura di sé, alla mancanza di tempo delle donne caregiver per poter pensare alla prevenzione e ai controlli periodici fino alla sottorappresentazione delle donne nelle sperimentazioni cliniche e al tempo spesso non sufficiente che i medici possono dedicare loro. Tenendo conto di queste premesse e dei principi espressi dalla Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara, in cui si legge che “le donne e le ragazze con una malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari”, UNIAMO ha lanciato a novembre 2023 il progetto “Donne, Salute e Rarità”. Partiti con una conferenza stampa presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Roma alla presenza, tra le altre, dell’On. Ilenia Malavasi, la Federazione ha realizzato altri tre incontri online con clinici esperti e testimonianze di donne che hanno raccontato la propria esperienza. Nel primo incontro si è cercato di far emergere la rilevanza della medicina narrativa nel vissuto delle donne e del ruolo della postura narrativa per arrivare a diagnosi precoci; nel secondo si sono accesi i riflettori su malattie rare che interessano principalmente le donne per far emergere il sommerso di non diagnosi e l’importanza della prevenzione e della cura di sé; nel terzo webinar si è invece approfondito il tema della gravidanza nelle malattie autoimmuni. “La donna è la colonna portante della società, anche per la sua importanza cruciale nel tema sanità: è da lei che parte lo stimolo alla prevenzione, è lei che si occupa delle visite di controllo e in generale che, con il nascosto lavoro di caregiver, accompagna i membri della famiglia nel mondo della salute” – ha dichiarato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – “È inoltre fondamentale individuare quelle patologie che colpiscono in misura percentualmente maggiore le donne per far emergere il sommerso di non diagnosi, dovuta a scarsa conoscenza e sottovalutazione dei sintomi, anche da parte delle stesse donne. C’è bisogno di un percorso diagnostico più veloce, aumentando anche la consapevolezza delle donne e sensibilizzandole su prevenzione e diagnosi precoce”. “In Chiesi Global Rare Diseases abbiamo sempre attribuito alla donna un ruolo centrale: nella società così come nella famiglia; nel suo essere cittadina, paziente o caregiver. Crediamo infatti che il ruolo della donna sia determinante nel mondo della Salute, motivo per UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Via Nomentana, 133 – 00161 Roma | Tel. 06 4404773 | www.uniamo.org – [email protected] P. I. 08844231004 C.F. 92067090495 cui senza alcuna esitazione abbiamo sostenuto il progetto Donne, Salute e Rarità, promosso da UNIAMO ”, afferma Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases. “L’obiettivo del Progetto è duplice. In primo luogo, il Progetto è servito ad analizzare come il nostro tessuto culturale e sociale abbia talvolta portato la donna a non prioritizzare la propria salute, ai danni della prevenzione – e quindi in molti casi di una diagnosi precoce. In secondo luogo il Progetto ha l’ambizione ancora più alta di riportare l’attenzione sulla medicina di genere e sulla necessità di prestare attenzione alla salute della donna in quanto colonna portante della società. Si tratta di obiettivi che possono generare un impatto sulla comunità in cui viviamo, sui pazienti e sulle persone, in pieno allineamento con l’approccio di Chiesi in qualità di Benefit Corporation”.
