In occasione della Notte Europea dei Ricercatori, UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare lancia il tema della Giornata delle Malattie Rare 2025: “Persone con malattia rara e Ricerca”. L’obiettivo dell’ente di rappresentanza della comunità dei malati rari in Italia, più 2 milioni di persone, è riempire il mese di febbraio con iniziative di sensibilizzazione su tutto il territorio nazionale. Per farlo UNIAMO, in qualità di Coordinatore nazionale della Giornata mondiale, effettua una vera e propria “Chiamata alla partecipazione”: Università e Scuole, Istituti di Ricerca, Reti ospedaliere, Associazioni di pazienti, Enti del Terzo Settore, Aziende pubbliche e private, Singoli individui (ricercatori, docenti, pazienti, caregiver ecc.) sono chiamati a promuovere eventi di varia natura (convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, incontri con specialisti, stand informativi, dirette social ecc.) che accendano i riflettori sulle malattie rare e il ruolo della ricerca nella sua più ampia accezione, avvicinando il pubblico più vasto possibile alle sfide e alle difficoltà quotidiane, alle aspirazioni e alle richieste delle persone che convivono con una malattia rara e dei loro familiari. In continuità con le precedenti edizioni, infatti, la Federazione approfondirà il tema del “viaggio”, un percorso metaforico a rappresentare il lungo e faticoso percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia. Dopo il tema della diagnosi precoce e quello della presa in carico olistica, il focus del Rare Diseases Day 2025 sarà quindi sulla ricerca, la speranza per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita. Perché, prendendo in prestito le parole del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che ha sostenuto la Giornata dello scorso anno, “nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace”, perché dietro la malattia rara c’è una persona che ha una vita da vivere. Nei prossimi giorni sul sito uniamo.org saranno pubblicate le linee guida per l’organizzazione degli eventi RDD 2025 e sarà possibile candidare la propria iniziativa tramite apposito modulo online.
