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Morire dignitosamente: come funziona il biotestamento, la risposta legale a un problema etico

Si chiamano Dat (disposizioni anticipate di trattamento) e da pochi mesi prevedono la possibilità, per ogni persona, di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, di consenso e di rifiuto su accertamenti e terapie

“Se noi abbiamo un diritto alla vita, abbiamo anche un diritto alla morte. Sta a noi, deve essere riconosciuto a noi il diritto di scegliere il quando e il come della nostra morte”. Indro Montanelli, Conferenza stampa dei Radicali, 2001.

“Anche la morte può perdere il suo connotato di «punizione estrema» e diventare quasi un «premio», una consolazione, per chi si trova in una situazione insopportabile. Una via di fuga da un’esistenza non più accettabile”. Piero Angela, Premi e punizioni, 2000

Durante la nostra esistenza facciamo di tutto per trascorrere una vita dignitosa ma non è altrettanto importante morire decorosamente?

Tante sono state le battaglie fatte e tanti anni sono passati da quando Piergiorgio Welby scelse di spegnere il respiratore che lo teneva in vita smuovendo le coscienze, commuovendo e dividendo gli italiani; alla sua storia si aggiungono quelle di  Eluana Englaro e di  Dj Fabo.

Tanti piccoli tasselli che formano un’immagine ben definita: la volontà di poter morire con dignità. Con la Legge n. 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018, finalmente,  l’Italia si è dotata di una legge sul “fine vita”. L’art. 4 ha introdotto le Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat) comunemente definite “testamento biologico” o “biotestamento” e ha previsto la possibilità, per ogni persona, di esprimere le sue volontà in materia di trattamenti sanitari, di consenso e di rifiuto su accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari.

Le Dat potranno essere redatte dalle persone maggiorenni e capaci di intendere e volere con atto pubblico presso un Notaio, con scrittura privata autenticata da consegnare al medico oppure,  personalmente, all’Ufficio di Stato Civile del Comune di residenza il cui funzionario provvederà ad annotarne l’esistenza in un apposito registro.

Le Dat sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa e la legge di bilancio 2018 ha stanziato 2 milioni di Euro per la realizzazione di una Banca dati nazionale.

Qualora le condizioni fisiche del paziente non lo permettano, le Dat possono essere espresse attraverso videoregistrazione o altri dispositivi che consentano al soggetto con disabilità di comunicare; sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento anche, in casi di emergenza, attraverso una dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico con l’assistenza di due testimoni. E’ concesso all’interessato nominare un fiduciario, maggiorenne e capace di intendere e di volere, chiamato a rappresentarlo nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie e a custodire le Dat.

Qualora non sia stata individuata questa figura o il fiduciario abbia rinunciato all’incarico, sia deceduto o sia divenuto incapace, le Dat mantengono efficacia in merito alle volontà in esse espresse ed, in caso di necessità, il Giudice Tutelare nominerà un amministratore di sostegno.

La Legge 219/2017 (“Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari”) al primo articolo “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona”; nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso “libero ed informato” della persona interessata.

In previsione di una futura incapacità di decidere o comunicare, il paziente può  stabilire in anticipo a quali esami, scelte terapeutiche o singoli trattamenti sanitari (comprese la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale) prestare o no il proprio consenso. La legge ribadisce che “nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”.

Il consenso informato prevede che ogni persona abbia il diritto di “conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici ed ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.

Ogni persona ha il diritto di conoscere e comprendere la propria situazione e di sapere anche quali possono essere le conseguenze di un rifiuto  alle cure:  se non vuole ricevere informazioni può  indicare un familiare o una persona di fiducia, incaricandola di ricevere tutte quelle informazioni e di esprimere, di conseguenza, al suo posto, anche il consenso o il rifiuto. Il consenso prestato può essere revocato in qualsiasi momento anche se la revoca comporta l’interruzione del trattamento.

L’interessato può, in parole povere, dichiarare di non voler essere rianimato, intubato, di non volere antidolorifici, oppiacei o la rianimazione meccanica; può accettare o rifiutare trattamenti se il loro risultato  può comportare uno stato di demenza  o di incoscienza senza possibilità di recupero.

Con le Dat è possibile scegliere in anticipo l’assistenza sanitaria a cui acconsentire o no se ci si dovesse trovare nell’incapacità, ad un certo punto, di poter decidere o comunicare ciò che si vuole in proprio o tramite un fiduciario. In presenza o in assenza di Dat la volontà del malato va, comunque, rispettata.

Al medico è, inoltre,  garantita l’obiezione di coscienza; può rifiutarsi di fare ciò che il paziente ha chiesto ma la struttura ospedaliera deve trovare un altro sanitario che  garantisca il rispetto delle volontà del malato. Il medico, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario da parte paziente, deve garantirgli la terapia del dolore, facendo anche ricorso, se necessario , per es. ai malati terminali, alla sedazione palliativa profonda.

A soli due mesi dall’entrata in vigore della legge non sappiamo se questa basterà a fermare i viaggi in Svizzera di “chi non ha più speranza”;  di sicuro potrà contribuire, un pochino, a rendere la morte di tanti ammalati più dignitosa.

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