Il 70% delle malattie rare insorge in età pediatrica. Delle 2 milioni di persone con malattia rara in Italia, 1 su 5 è un bambino. Per molte malattie rare, spesso croniche e progressive, le manifestazioni possono essere osservate dalla nascita o nella prima infanzia. La consapevolezza e la diagnosi precoce sono fondamentali per migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie.
Di tutto questo si parlerà nel corso dell’evento organizzato da UNIAMO Federazione italiana delle Malattie Rare in collaborazione con il Ministero della Salute per lanciare la Campagna #UNIAMOleforze per l’edizione 2024 del Rare Disease Day. L’iniziativa, prevista per giovedì primo febbraio dalle ore 9,30 alle 12,00, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1) avrà un focus sulle patologie in età pediatrica.
Il programma. Dopo l’introduzione di Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali, Ministero della Salute, seguiranno i saluti istituzionali di Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare. Previsti gli interventi di: Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute, Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza Regioni e Province Autonome, Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Simone Boselli, Delegato Eurordis, Rita Treglia, UNIAMO, Giuseppe Zampino, Direttore Unità Operativa Complessa Pediatria Policlinico Gemelli Maria Iascone, Responsabile f.f. SSD Laboratorio di Genetica Medica ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo, Franca Benini, Centro regionale Veneto terapia del dolore e cure palliative pediatriche – Dipartimento di Salute donna e bambino – Università di Padova. Modera Vincenzo La Manna, Vicedirettore Askanews.
