Udine, – Potrebbe trovare spazio nella Rete oncologica regionale uno specifico tavolo per il coordinamento della Rete oncologica pediatrica. È questo uno dei punti che il vicegovernatore del Friuli Venezia Giulia con delega alla Salute, Riccardo Riccardi, ha affrontato in un confronto con i rappresentanti delle due principali associazioni di genitori di bambini malati di tumore, la Agmen Fvg presieduta da Massimiliano Du Ban e l’associazione Luca Onlus, presieduta da Andrea Balloch.
“Ritengo che nella definizione della Rete oncologica regionale possa trovare adeguata risposta la richiesta delle associazioni di un maggior coordinamento tra tutti i tecnici che si occupano di tumori in età pediatrica”, ha affermato Riccardi, aggiungendo che “la Regione accoglie con attenzione le indicazioni giunte dalle associazioni di queste famiglie che hanno purtroppo maturato un’esperienza e un dialogo diretto con le strutture regionali nei diversi percorsi di cura, da cui emerge la necessità per la Regione di favorire quanto più possibile l’integrazione tra i vari centri di cura”.
Riccardi ha inoltre colto l’impegno a verificare l’adeguatezza dei futuri spazi destinati all’oncologia pediatrica nel progetto del rinnovato ospedale di Cattinara a Trieste, anche al fine di poter accogliere tutti i nuovi dispositivi tecnologici che garantiscono la sicurezza dei piccoli malati. Dagli anni ’80, quando l’incidenza dei decessi rispetto alle diagnosi era stimata in tre bambini su quattro, oggi la lotta ai tumori infantili ha conquistato prospettive di guarigione molto efficaci. Per questo le due associazioni sono impegnate nel supporto alla diffusione delle buone pratiche e nella fondamentale assistenza psicologica ai bambini e alle loro famiglie.
Complessivamente le due associazioni hanno raccolto oltre 10 milioni di euro attraverso donazioni, impiegando i fondi in aiuti alle famiglie, borse di studio, aggiornamento, attività scientifiche e convegni, interventi a favore dei centri di cura regionali per strumentazioni, arredi e strutture. Sono inoltre impegnate nel progetto Passaporto del Guarito per aiutare la gestione del passaggio dall’età pediatrica a quella adulta dei circa 1500 bambini che in Friuli Venezia Giulia sono guariti dal tumore ma vivono con problematiche mediche correlate alla malattia.
“L’esperienza stessa di queste famiglie e il loro impegno quotidiano – ha concluso Riccardi – contribuiscono ad esprimere un ruolo strutturale delle associazioni dei genitori all’interno della Rete di cui la Regione terrà pienamente conto”.
