“Scuola e giochi in corsia” nasce da una collaborazione tra Amgen e l’Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). L’iniziativa, che integra il programma “Scuola in ospedale” del MIUR, è partita dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e coinvolge 9 centri AIEOP da nord a sud.
Ipad, Kindle, WII Balance. E ancora cartoon e realtà virtuale. Arriva a Torino l’iniziativa “Scuola e giochi in corsia”, messa a punto da Amgen, global leader nelle biotecnologie, in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), aiuta bambini e adolescenti con leucemia o altre neoplasie, e quelli sottoposti a procedure di trapianto di cellule emopoietiche, ad affrontare il lungo percorso di ospedalizzazione, grazie a innovativi strumenti didattici e ludico ricreativi e al supporto di insegnanti e psico-oncologi nei reparti.
Ogni centro aderente al progetto “Scuola e giochi in corsia”, in base alle proprie esigenze, può scegliere nell’ambito di un set di strumenti offerti dal programma: giochi e realtà virtuale, cartoni animati proiettati sui muri delle stanze degli ospedali per ridurre stress e paura per la malattia; e ancora, palestre virtuali attraverso l’utilizzo di WII Balance per i faticosi percorsi riabilitativi. All’interno del programma riveste un ruolo fondamentale il corpo docente presente in ospedale anche durante i periodi di vacanze scolastiche, ovvero quando l’isolamento si fa sentire ancora più forte. L’iniziativa, inoltre, prende in carico anche la sfera emotiva, grazie al sostegno di psico-oncologi che possono alleviare le preoccupazioni dei bambini e delle loro famiglie. Infine, per piccoli stranieri o di altre religioni, è prevista anche la figura del Mediatore culturale che ha il compito di facilitare l’integrazione dei piccoli pazienti dal punto di vista linguistico, culturale e religioso.
Il Centro di Oncoematologia Pediatrica – Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita – A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino ha aderito a “Scuola e giochi in corsia”, scegliendo di potenziare i percorsi di prevenzione e trattamento riabilitativo delle complicanze motorie correlate alla leucemia e all’iter di cure attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie, con l’obiettivo di migliorare l’aderenza di bambini e adolescenti alle varie proposte di trattamento.
“Scuola e giochi in corsia” coinvolge, oltre a Torino, altri centri AIEOP tra cui quello di Trieste, Monza, Padova, Genova, Bologna, Napoli, Bari e Roma e verrà presto esteso ad altre pediatrie italiane.
“Il cambio di prospettiva alla base dell’iniziativa – sottolinea Marco Zecca, presidente AIEOP e direttore UOC Oncoematologia Pediatrica del Policlinico San Matteo, Pavia – è quella di considerare chi è ammalato di leucemia e viene sottoposto a chemioterapia non come un paziente bensì come un bambino o un adolescente che ha bisogno oltre che di cure mediche all’avanguardia anche di un’assistenza a 360 gradi che presti attenzione agli aspetti psicologici, ludico-ricreativi e didattici, considerandolo dunque nella sua interezza”.
Il programma vuole creare un ecosistema di supporto per i pazienti pediatrici contribuendo a migliorare la loro qualità di vita, alleviando il senso di isolamento provato durante le lunghe ospedalizzazioni, in particolare durante le vacanze natalizie, e facilitando il rientro di bambini e ragazzi alla vita quotidiana al termine delle cure.
Ogni anno in Italia si ammalano di tumore circa 1500 bambini di età compresa tra 0 e 14 anni e circa 800 adolescenti con un’età compresa fra 15 e 18 anni. I tumori pediatrici più comuni sono ematologici e, tra questi, le leucemie acute sono circa 500, di cui i casi di Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA) sono circa 400 l’anno, rappresentando quasi l’80% delle leucemie fino ai 15 anni. Il Centro di Oncoematologia Pediatrica – Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita – A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino rappresenta il centro di riferimento per la regione Piemonte e Valle d’Aosta e diagnostica ogni anno circa 150 nuovi casi oncologici in pazienti con età interiore ai 18 anni; di questi, circa 35 nuovi casi sono leucemie linfoblastiche acute (LLA) che rappresentano come noto la neoplasia più frequente in età pediatrica. Esistono vari sottotipi di Leucemia Linfoblastica Acuta la cui corretta identificazione è importante per una diagnosi accurata e fondamentale per i successivi trattamenti. Nell’ottica di una medicina personalizzata, il trattamento di ogni paziente viene stabilito in base alle caratteristiche molecolari della malattia e alla risposta alle terapie iniziali. Per questo motivo, la ricerca sta avanzando su due fronti: da un lato ricercando nuove terapie che consentano di aumentare sempre di più le probabilità di guarigione, dall’altro identificando farmaci che consentano di ridurre significativamente gli effetti collaterali a lungo termine nei pazienti che guariscono da un tumore in età pediatrica. Il tradizionale approccio terapeutico è rappresentato dalla chemioterapia, sebbene per la leucemia linfoblastica acuta, come per altri tipi di tumore, l’immunoterapia stia progressivamente guadagnando un ruolo sempre più importante, rispondendo pienamente ad entrambi gli obiettivi.
“La terapia standard della LLA è rappresentata dalla chemioterapia che, in questi ultimi anni, è andata incontro a numerosi cambiamenti – interviene la Prof.ssa Franca Fagioli, direttore del Centro di Oncoematologia Pediatrica – Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita – A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Esiste comunque una percentuale di pazienti che non riesce ad ottenere il controllo a lungo termine della malattia: un approccio innovativo è rappresentato dall’immunoterapia basata sull’utilizzo di anticorpi monoclonali. Quelli bispecifici hanno un rivoluzionario meccanismo di azione perché riescono a legarsi a due target contemporaneamente. Il Blinatumomab è il primo anticorpo bispecifico approvato in oncologia che stimola le cellule T a riconoscere le cellule maligne e a distruggerle ed è attualmente utilizzato sia nei pazienti in prima linea ad alto rischio di recidiva sia in caso di refrattarietà o recidiva di malattia come terapia a ponte per il trapianto di cellule staminali emopoietiche”.
Terapie sempre più efficaci, come l’immunoterapia, possono prolungare l’aspettativa e migliorare notevolmente la qualità di vita di chi è affetto da tumore, aprendo in molti casi la prospettiva di una lunga convivenza con la malattia che si traduce, spesso, in lunghi periodi di ospedalizzazione.
“Programmi come “Scuola e giochi in corsia” – dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia – sono pienamente coerenti con la visione di Amgen che, a partire dalla Ricerca e Sviluppo di nuove terapie, si impegna a offrire risposte efficaci sia sul profilo strettamente terapeutico, sia in termini di qualità di vita dei pazienti. Nel caso dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche il programma, messo a punto con AIEOP, abbraccia importanti esigenze dei piccoli pazienti lungo degenti, nell’ottica di una efficace umanizzazione delle cure”.
