In una lettera aperta indirizzata al Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, a seguito del dibattito stimolato durante ExpoAid, la manifestazione che ha viste coinvolte le associazioni che si occupano di disabilità, sottolinea le specificità delle persone con malattia rara, che hanno nella maggior parte dei casi una disabilità congenita o acquisita a seguito della patologia.
I punti sono stati sintetizzati dalla Federazione dopo gli incontri con i rappresentanti delle Associazioni, in oltre due anni di lavoro. Una prima stesura delle richieste è stata pubblicata nell’Effemeride “Le Gravi Disabilità: 10 punti da implementare”; durante gli incontri di MonitoRare e i tavoli degli Stati Generali delle Malattie Rare sono stati ulteriormente finalizzati.
Nella programmazione delle politiche sociali, evidenzia la Federazione, deve essere tenuto conto della doppia specificità che caratterizza la comunità: malattia rara e disabilità, con una complessità di presa in carico notevole, sia dal punto di vista sanitario che da quello sociale. Fondamentale, per i rappresentanti dei pazienti rari, la necessità di una maggiore omogeneità di intervento nel territorio nazionale, assicurando inoltre l’integrazione delle politiche sanitarie con le altre di interesse della disabilità grave (sociale, abitativa, educativa e occupazionale).
La lettera prosegue elencando i vari punti emersi nelle discussioni. La necessità (evidenziata anche dal Piano Nazionale Malattie Rare) di strutturare i centri di competenza per le malattie rare delle professionalità che possano valutare il danno attuale e futuro ai fini delle valutazioni ai fini dell’invalidità, spesso sottostimata nelle persone con malattia rara. La presa in carico globale, che deve prevedere la necessaria integrazione della rete malattie rare con l’organizzazione prevista dal DM 77 (recente una lettera a questo proposito indirizzata dalla Federazione al Ministero della Salute).
Le richieste toccano poi gli aspetti riabilitativi e sociali, la gestione dell’emergenza-urgenza specie in caso di disabilità intellettiva, l’attenzione alle persone “non collaboranti”, la necessità di percorsi scolastici inclusivi,
considerando le elevate esigenze in termini di terapie ripetitive, ospedalizzazioni, follow up della comunità rara. Esigenze che si riflettono anche sul Dopo di Noi, che deve contemplare necessariamente anche questi aspetti
nella strutturazione dei percorsi.
Una lettera aperta al ministro Locatelli, quindi, che risponde all’esigenza di non lasciare indietro nessuno, in un momento in cui con il PNRR, la legge delega sulla Disabilità e i decreti attuativi che seguiranno, il DM 77 si rischia di creare silos invece di reti, escludendo o non considerando a sufficienza le esigenze di
tutti.
“Sentiamo molto vicino il Ministro Locatelli, che ha dimostrato in più di una occasione di essere preparata e sensibile a tutti i problemi legati alla disabilità” – sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO -. Con questa lettera vogliamo evidenziare ancora di più l’esigenza di lavorare in rete emersa anche durante ExpoAid, sottolineando alcune specificità della nostra comunità che non possono essere dimenticate”
