Cosa succederà a mio figlio quando non ci sarò più? È la domanda che
attanaglia costantemente il cuore dei genitori delle persone con disabilità – 3 milioni e 150 mila 1 in Italia (il
5,2% della popolazione) e oltre 1 miliardo nel mondo – dettata dal timore che una volta venuti a mancare, il
proprio figlio possa ritrovarsi solo e privo dell’adeguata assistenza di cui necessita. Una preoccupazione
divenuta ancora più insistente per le famiglie delle persone sordocieche, quasi 190 mila nel nostro Paese,
che con l’impegnativa sfida imposta dalla pandemia hanno vissuto un doppio isolamento dettato dal diradarsi
– se non dallo scomparire – di ogni possibilità di contatto, via principale di comunicazione e relazione, oltre
che dalla sospensione di tanti servizi e sostegni per loro indispensabili. Uno scenario che ha rimarcato
l’urgenza di fornire soluzioni concrete ai bisogni futuri delle persone con gravi disabilità, rendendo
evidente quanto il “dopo di noi” sia già prepotentemente presente.
Per fornire una risposta tangibile al drammatico interrogativo delle tante famiglie delle persone sordocieche
di cui la Lega del Filo d’Oro si prende quotidianamente cura, in occasione della Giornata Internazionale
della Disabilità (3 dicembre), la Fondazione lancia la campagna di raccolta fondi #nataleconilcuore – con
testimonial Neri Marcorè – il cui obiettivo principale è il completamento del nuovo Centro Nazionale di
Osimo, la casa per il futuro di chi non vede e non sente, creata su misura per le loro esigenze. «Un
progetto davvero importante che è possibile solo grazie alla generosità di molti», dice nello spot Neri
Marcorè, dal 2014 al fianco dell’Ente, che ha da subito supportato la realizzazione di questo grande sogno.
Fino al 31 dicembre 2021 si può aderire alla campagna #nataleconilcuore con una donazione su
nataleconilcuore.it o chiamando il numero verde 800989868.
La Lega del Filo d’Oro, che dal 1964 sostiene le persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale
nel perseguimento della loro maggiore autonomia possibile, segue da sempre i principi della Convenzione
delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e condivide l’adozione dell’Agenda 2030 per lo
Sviluppo sostenibile, che hanno sottolineato l’importanza di non lasciare indietro nessuno. La Fondazione
opera nella convinzione che anche nelle disabilità più gravi è possibile realizzare un progresso ogni
giorno, se la società è ben disposta ad accogliere i bisogni della persona e a riconoscere le sue potenzialità.
“Sin dalla sua fondazione, la Lega del Filo d’Oro ha guardato al futuro delle persone sordocieche e
pluriminorate psicosensoriali con l’obiettivo di garantire loro il pieno riconoscimento dei diritti, maggiore
inclusione e autonomia – dichiara Rossano Bartoli, Presidente della Lega del Filo d’Oro – Siamo impegnati
in prima linea affinché in Italia l’iter per la revisione e la piena applicazione della legge 107/2010 sul
riconoscimento della sordocecità non si fermi e stiamo ultimando il nostro più grande e sfidante progetto, la
realizzazione del Centro Nazionale di Osimo. Una volta completato non solo ci permetterà di garantire
maggiori possibilità di diagnosi e riabilitazione, con una conseguente riduzione delle liste d’attesa, ma
consentirà altresì la realizzazione di quattordici residenze che accoglieranno gli ospiti per una più serena
prospettiva di vita”.
Nel nostro Paese una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere
insorta durante tutto l’arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva, purché la minorazione sia
congenita o, se acquisita, insorga durante l’età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale
apprendimento del linguaggio parlato. Non sono considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti,
siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione
sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni. Si è creato così un limbo
normativo: la Legge 107/2010, infatti, riconosce la sordocecità come disabilità specifica unica, ma oggi appare inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive.
“Il 3 dicembre rappresenta un’occasione importante per riflettere sui diritti delle persone con disabilità nel
nostro Paese, dove un passo in avanti è stato fatto nell’ultimo anno, seppur con un grave ritardo, grazie al
riconoscimento ufficiale da parte dello Stato italiano della LIS (Lingua dei Segni Italiana) e della LIST (Lingua
dei Segni Italiana Tattile) – sottolinea Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone
sordocieche della Lega del Filo d’Oro – La Fondazione è da sempre impegnata nella promozione dei diritti
delle persone sordocieche e fa parte dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con
Disabilità e dell’Osservatorio interno della Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap),
dove ha partecipato alla stesura di proposte che sono poi confluite nel disegno di legge-delega depositato
alla Camera lo scorso 9 novembre. Inoltre, anche quest’anno, è stato forte il nostro impegno per il
miglioramento e l’attuazione della legge 107/10 per il riconoscimento della sordocecità come disabilità unica
e specifica, con incontri istituzionali importanti. Il futuro presenta ancora tante sfide, ma la proposta di legge-
delega rappresenterebbe, se approvata, un’importante conquista di civiltà, che metterebbe l’ordinamento
italiano al passo con i tempi, uniformandolo allo spirito della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con
disabilità ed è importante che, in sede parlamentare come poi in sede attuativa, il testo non subisca
stravolgimenti”.
In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità, la Lega del Filo d’Oro rinnova
dunque l’appello a rendere la Legge 107/2010 più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione,
in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando
la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare sé stesse e di accedere al mondo del lavoro. La
strada per il pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità è ancora lunga, ma come ribadisce
Francesco Mercurio: “la Lega del Filo d’Oro continuerà quotidianamente a porre al centro la complessità di
un bisogno in costante cambiamento, cosicché tutte le azioni di assistenza, educazione, riabilitazione e
recupero messe in atto siano volte sempre di più ad accrescere l’autonomia, l’indipendenza e l’inclusione
sociale delle persone con pluridisabilità”.
LA CAMPAGNA #NATALECONILCUORE PER IL COMPLETAMENTO DEL CENTRO NAZIONALE
Sostenendo la campagna #nataleconilcuore della Lega del Filo d’Oro si contribuisce al completamento
del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale, una struttura all’avanguardia per l’educazione, l’assistenza
e la riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali provenienti da tutta Italia. Fino al
31 dicembre tutti possono contribuire con una donazione su nataleconilcuore.it o chiamando il numero
verde 800989868.
A lavori ultimati, il Centro Nazionale sarà composto da 9 edifici, 37 tra ambulatori medici e laboratori per
l’attività occupazionale, 40 aule didattiche, foresterie per i familiari, 4 palestre per la fisioterapia e 2
piscine per l’idroterapia. Sarà inoltre un punto di riferimento per la formazione di personale altamente
specializzato e verranno potenziati gli spazi per l’attività di ricerca scientifica in ambito riabilitativo e sociale.
Nel 2017 è stato inaugurato il primo lotto – oggi pienamente operativo – di cui fanno parte edifici strategici
come il Centro Diagnostico, i Servizi Educativi-Riabilitativi e Sanitari e i Trattamenti Intensivi.
Nel secondo lotto, in fase di completamento, accanto all’edificio destinato a piscine e palestre e a quello
per mensa, cucina e lavanderie, ci sono due palazzine dedicate all’accoglienza: una foresteria per i
genitori e quattordici residenze, per un totale di 56 posti, dedicate agli ospiti a tempo pieno che
potranno avere nella Lega del Filo d’Oro la loro “casa per la vita”. Il completamento del progetto consentirà
di ridurre i tempi di attesa per le diagnosi e le cure riabilitative, garantendo un intervento precoce
soprattutto ai bambini molto piccoli – offrendo loro le migliori possibilità di recupero – e di accogliere un
numero maggiore di persone adulte sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, incrementando i posti per
i ricoveri a tempo pieno e per la degenza diurna.
