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Un portale di aiuto ai familiari di Disabili non autosufficienti #ilcuorenonbasta

di Cristina Colombera
Francesco Pignatelli è un caregiver, ovvero si prende cura di sua madre affetta da una rara malattia neurodegenerativa, chiamata Paralisi Sopranucleare Progressiva. La petizione su Change.org indirizzata al Ministero della Salute
Il cuore non basta

A pochi mesi dalla diagnosi – spiega Francesco - questa patologia l'ha portata a due ricoveri in fin di vita ed è ora costretta a letto bisognosa di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7, incapace di muoversi, mangiare, parlare o compiere il più semplice gesto quotidiano”.

Attualmente non esistono cure o terapie che possano rallentare il decorso della malattia o alleviarne i sintomi - continua - mia madre è sempre stata una persona eccezionale: con la sola quinta elementare ma dotata di curiosità e intelligenza, amava leggere di tutto, da Kundera a Hemingway, da Omero a Shakespeare, e con la sua straordinaria delicatezza mi ha insegnato il rispetto per gli altri, per il mondo che ci circonda, e ad amare le cose semplici della vita”.

Una persona, insomma, per la quale vale la pena di lottare e rinunciare a una parte del mio tempo, dei miei sogni e della mia vita. Per amore di quella persona che in fondo questa vita me l’ha donata, ma prendersene cura non è facile”.

Francesco, come tanti altri caregiver, racconta di essere stato catapultato in poco tempo in una realtà destabilizzanteche conoscevo solo attraverso televisione e giornali dovendo imparare a somministrarle cibo e acqua tramite sondino nasogastrico, a lavarla a letto, a cambiarle il pannolone e a svuotare il catetere, a toglierle il catarro per evitarne il soffocamento, e a fare lunghi monologhi indossando sempre un sorriso di “speranza” quando io per primo stavo cercando un posto a un dolore e a un senso di impotenza che lacerano dentro”.

La Petizione. “In una quotidianità fatta di continue difficoltà dove trovare 5 minuti per bersi un caffè sembra un’impresa, "il cuore non basta"e a complicare la situazione subentra la complessità della burocrazia e la difficoltà nel reperire informazioni, aiuto psicologico e supporto pratico.
Soprattutto nelle fasi iniziali, è facile ritrovarsi isolati, in forte difficoltà, e senza sapere a chi rivolgersi per un aiuto concreto”
. Da qui la decisione di lanciare la petizione, per chiedere al Ministero della Salute l'istituzione di un portale online “che accompagni il caregiver dalla diagnosi del proprio caro all'essere relativamente autonomo nella gestione del disabile, in cui risulti semplice e intuitivo reperire informazioni aggiornate, formazione e supporto per permettergli di muoversi più agevolmente nei meandri della burocrazia e tra le numerose pratiche di assistenza”.

Ma c’è di più, perché per diventare un caregiver forse il cuore non basta, ma di certo ci vuole bello grande. Infatti Francesco ha deciso di scendere in campo non tanto per se stesso “nonostante le difficoltà quotidiane sono ormai "entrato nella routine" e ho preso dimestichezza con la malattia, i suoi sintomi e le cure necessarie” bensì per chi, in futuro, potrebbe trovarsi nella medesima situazione, “affinché non si senta solo e impreparato”.

“Una firma non costa nulla, ma può aiutare migliaia di persone che quotidianamente lottano per amore”

L’intraprendente giovane non si è fermato alla petizione: sul ilcuorenonbasta.it ha illustrato in dettaglio quello che potrebbe essere un esempio di struttura e di possibili contenuti del portale, ossia la conoscenza della malattia con una classificazione delle malattie invalidanti che ne indichi in via generale sintomi, decorso, aspettative di vita e attuali possibilità di trattamento; tecniche e prodotti per l'igiene personale del disabile, con relative modalità di attuazione attraverso immagini o video; una classificazione dei principali strumenti di assistenza, e relative illustrazioni o video che ne mostrino le corrette modalità d'impiego; l'elenco dei servizi pubblici a disposizione del disabile e delle relative modalità di attivazione; un elenco del materiale sanitario ottenibile attraverso ASL e dei contributi economici disponibili nella propria area geografica; una sezione che agevoli il caregiver nell'adempimento delle numerose pratiche burocratiche; un'altra che illustri i sintomi dell'impatto emotivo che deriva dal prendersi cura di un familiare disabile e consigli per alleviarne il peso e infine un’area incontro, un forum moderato da personale qualificato, dove potersi confrontare con altri caregiver e ricevere supporto interattivo su specifiche questioni quotidiane, oltre a una serie di link a siti di onlus o associazioni accreditate raggruppate per malattia e zona geografica. 

Un aiuto per Francesco e tutti i caregiver. Un’iniziativa che va supportata e divulgata, anche perché, secondo una ricerca della biologa Elisabeth Blackburn, premio Nobel per la Medicina, le persone che prestano assistenza ai propri cari hanno un’aspettativa di vita dai nove ai diciassette anni in meno rispetto ai propri coetanei. Per firmare la petizione.

Le statistiche. Trattandosi di persone che si prendono cura dei propri cari in maniera volontaria, senza chiedere nulla in cambio e che spesso operano dietro un totale riserbo, non esiste un dato ufficiale su quanti siano i caregiver in Italia. Un'idea seppur sottostimata del fenomeno la si può comunque trarre da un’indagine multiscopo dell’ISTAT risalente al 2011, dati comunque in continua crescita: 15 milioni e182mila persone si prendono cura regolarmente di qualcuno nel contesto familiare, 3 milioni e 329mila i caregiver che si prendono cura di adulti anziani, malati o disabili, 2 milioni e 666mila i nonni che si prendono cura di altri bambini.