Nel mondo sono oltre 17 milioni e in Italia 100mila le persone colpite da Paralisi Cerebrale (PC), patologia neuromotoria dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo e per cui tuttora non è ancora possibile parlare di prevenzione data la poca prevedibilità delle cause (ipossia, emorragia, infezione)
Nei bambini la PC è la disabilità fisica più comune e prende il nome di Paralisi Cerebrale Infantile (PCI): una patologia che colpisce il bambino ma che destabilizza l’intera rete familiare. In Italia la PCI colpisce oltre 40mila bambini, con un’incidenza di 1 su 500 nuovi nati.
Mercoledì 6 ottobre si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (World Cerebral Palsy Day), un movimento internazionale che include persone con PC insieme alle loro famiglie e alle organizzazioni che le sostengono, in più di 75 Paesi nel mondo, e che è impegnato a dar voce a coloro che convivono ogni giorno con questa patologia e a sensibilizzare sui loro bisogni affinché abbiano gli stessi diritti e opportunità di chiunque altro nella società.
Fondazione Ariel, unico partner italiano del World Cerebral Palsy Day, si unisce all’appello internazionale: “Chiediamo alle persone di tutto il mondo di riunirsi per sostenere coloro che vivono con la Paralisi Cerebrale, abbracciare la diversità e contribuire a creare un futuro più accessibile per tutti. Poiché questa patologia colpisce più di 17 milioni di persone in tutto il mondo, ci sono milioni di ragioni per far sentire la propria voce e contribuire a creare consapevolezza e azione intorno alla Paralisi Cerebrale. Perché ogni persona che vive con la Paralisi Cerebrale è un motivo per lottare per il cambiamento”.
In concreto l’invito di quest’anno è per chiunque lo desideri di condividere sulla “Mappa dei milioni di motivi” il proprio motivo personale per cui è necessario lottare per il cambiamento e l’inclusione: https://worldcpday.org/view-the-map/.
Inoltre si invitano le persone a promuovere gesti semplici ma fondamentali per le persone con PC, ad esempio chiedere l’accesso in sedia a rotelle nei luoghi pubblici come scuole e posti di lavoro che ne sono ancora sprovvisti; creare una squadra sportiva per persone con disabilità; ideare modi innovativi per coinvolgere la comunità; fare pressioni sui governi locali per un possibile cambiamento anche nella politica.
Fondazione Ariel da 18 anni è a fianco delle famiglie con bambini colpiti da Paralisi Cerebrale Infantile e altre malattie neuromotorie per fornire supporto psicologico e sociale, formazione medica e psicopedagogica, orientamento ai servizi; e inoltre per promuovere la ricerca scientifica e proporre attività di condivisione e animazione per uscire dall’isolamento.
Negli ultimi due anni Ariel si è impegnata nell’organizzazione di corsi di formazione, gruppi di sostegno e consulenze individuali, sempre gratuiti e in modalità online, per rimanere a fianco delle famiglie rispondendo in maniera specifica ai bisogni complessi di ogni giorno, puntando a migliorare la qualità di vita dell’intero nucleo.
Nel 2020 sono state 235 le famiglie che hanno partecipato ai corsi, 147 quelle che hanno usufruito dei servizi di counseling. Nei primi 6 mesi del 2021 sono oltre 100 le richieste di supporto giunte per mail, telefono e social da tutta Italia. Sulla base dell’esperienza del periodo complesso appena trascorso, Ariel prosegue con le attività in modalità streaming per andare incontro alle esigenze delle tante famiglie interessate a partecipare, che sono spesso distanti geograficamente dalla sede milanese della Fondazione o impossibilitate a garantire la propria presenza agli incontri.
