Qual è la percezione della Malattia di Parkinson da parte della società? Quali sono i diritti dei malati e cosa è corretto chiedere all’assistente sociale? Quanto è importante la terapia occupazionale per la qualità di vita a domicilio, e come avviene l’eventuale reinserimento lavorativo? E ancora, che interazione ha l’alimentazione con la terapia farmacologica e quale valore ricoprono le cure palliative?
Sono questi i principali aspetti sociali con cui si trovano ogni giorno a convivere le famiglie colpite da Parkinson, grave malattia neurodegenerativa caratterizzata da un disturbo progressivo e cronico, che in Italia conta 250mila persone (dato sottostimato che non considera tutti coloro che non dichiarano la propria malattia per timore dello stigma sociale).
A queste famiglie, Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute dedicano 7 appuntamenti tematici online gratuiti che offrono strumenti utili sia ai malati sia ai familiari per poter avviare una partecipazione attiva nella gestione della malattia a domicilio, migliorando il benessere e la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.
Questi appuntamenti dedicati alla sfera sociale si inseriscono all’interno del più ampio corso di formazione online “Non siete soli” https://www.parkinson-italia.it/progetti/non-siete-soli/ che ogni giovedì, da febbraio a giugno, mette a disposizione delle persone con Parkinson e dei loro familiari caregiver esperti in neurologia, psicologia, medicina riabilitativa e diritto per acquisire le competenze necessarie alla gestione quotidiana a domicilio di chi è colpito dalla malattia.
Il coinvolgimento attivo del caregiver al percorso di cura rappresenta infatti un importante fattore in grado di rallentare la progressione della malattia e ridurre la sofferenza delle persone con Parkinson. Il familiare caregiver, acquisendo informazioni e competenze sulla patologia, può diventare un’efficace figura di raccordo tra tutti gli specialisti che si occupano della cura del malato: medici, operatori socioassistenziali, volontari di associazioni.
Gli appuntamenti di giugno che chiudono il ciclo (giovedì 3 e 10 giugno, sempre alle ore 17), sono realizzati in collaborazione con la Fondazione Zoè per suggerire come affrontare la diagnosi e come migliorare la comunicazione all’interno del nucleo familiare, con particolare attenzione al rapporto con figli minori.
Il corso è realizzato anche grazie al contributo di Fondazione Roche.
Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia: “I webinar del ciclo ‘Non siete soli’ sono un esempio delle numerose iniziative che organizziamo per aiutare le persone con Parkinson e i loro caregiver a migliorare la capacità di occuparsi della propria salute. Siamo molto contenti della collaborazione con Fresco Parkinson Institute che si occupa di formazione multidisciplinare dedicata ai familiari e si è dotata di una piattaforma appositamente progettata per favorire il ruolo proattivo e protagonista dei partecipanti”.
Avvocato Paolo Fresco di Fresco Parkinson Institute: “La nostra missione è di contribuire con tutte le nostre risorse alla lotta contro il Parkinson, con l’obiettivo principale di migliorare la qualità di vita dei pazienti. L’educazione dei familiari e dei caregiver come infermieri, badanti e logopedisti nonché i corsi specialistici per dottori nei vari profili professionali per affrontare le complesse esigenze della persona con Parkinson sono complementari alle attività che la Confederazione Parkinson Italia porta avanti”.
