La Carta dei Diritti delle Persone con Patologia è stata ufficialmente presentata oggi a Viareggio, in un evento che ha coinvolto numerose associazioni e organizzazioni impegnate nella tutela dei diritti delle persone con patologie croniche, rare e disabilitanti. Un documento che si pone l’obiettivo di concretizzare i principi già sanciti da importanti documenti internazionali e nazionali, tra cui l’Articolo 32 della Costituzione Italiana, la Dichiarazione OMS del 1994 e la Carta Europea dei Diritti del Malato. La presentazione è avvenuta alla Festa della Salute ICARE, l’evento promosso con il contributo del Comune di Viareggio e organizzato in collaborazione con Motore Sanità.
Salute come diritto dinamico
L’elemento chiave della Carta è l’interpretazione della salute come un concetto dinamico e progettuale. L’uso dell’espressione “Persone con patologia” sottolinea proprio il concetto attuale di salute, secondo una prospettiva biopsicosociale, non più descrivendo la presenza o meno di una malattia ma la capacità delle competenze, delle strategie che la persona attiva per far fronte alle condizioni disabilitanti, ossia la sua capacità di essere progettuale nonostante la patologia, in un processo dove la persona con patologia è soggetto di cura.
Diritti fondamentali
Il documento individua numerosi diritti specifici per le persone con patologia, che spaziano dalla prevenzione primaria, fino all’accesso alle cure palliative. Si va dal diritto alla prevenzione – le persone hanno il diritto di essere informate e protette attraverso servizi di prevenzione sanitaria a tutti i livelli, inclusi screening neonatali e oncologici, consulenza genetica, e monitoraggio prenatale – al diritto alla diagnosi tempestiva, fondamentale per garantire l’accesso a cure adeguate prima dell’aggravarsi dei sintomi, con la possibilità di decidere liberamente riguardo al proprio percorso di cura. E poi, diritto alla presa in carico transdisciplinare – occorre garantire una gestione integrata della patologia da parte di un team di esperti, per offrire un’assistenza completa e personalizzata, al diritto alla transitional care, intesa come una gestione attenta della transizione tra diversi ambienti di cura e della presa in carico del paziente lungo tutto il percorso della vita. Fondamentale, poi, è il diritto al sostegno psicologico, sia per le persone con patologia che per le loro famiglie.
La centralità del dialogo
Tra i diritti più significativi, emerge quello al tempo per il dialogo medico-paziente, che rappresenta la base di una relazione di cura condivisa. Una comunicazione chiara e accessibile è cruciale per comprendere pienamente le proprie condizioni e partecipare attivamente alle scelte terapeutiche. Particolare attenzione è stata dedicata anche all’uso delle tecnologie innovative come la Telemedicina e l’Intelligenza Artificiale, che possono migliorare notevolmente la qualità della. La Carta include anche il diritto allo sport, riconoscendone il valore terapeutico, soprattutto per bambini e adolescenti con cardiopatie congenite.
Il Ruolo Attivo delle Associazioni
La Carta sottolinea il coinvolgimento attivo delle associazioni delle persone con patologia nei percorsi istituzionali di sviluppo delle politiche sanitarie e nello sviluppo di un farmaco fino al dispositivo a partire dalla Health Technology Assessment. Questo garantisce una maggiore trasparenza e una rappresentazione diretta delle esigenze specifiche delle persone con patologie.
«La Carta dei diritti delle persone con paotlogia è un documento che arriva a conclusione di tre giorni ricchissimi di eventi – commenta il sindaco Giorgio Del Ghingaro -: abbiamo visto alternarsi come relatori, professionisti di altissimo livello e rappresentanti del Governo e della Regione. Il Ministro Andrea Abodi, il sottosegretario Alessio Butti, la viceministro Maria Teresa Bellucci, così come l’assessore Simone Bezzini e il direttore Federico Gelli, hanno portato un contributo non solo istituzionale ma anche di contenuti. Si è parlato di inclusione, di innovazione, dell’appropriatezza della cura. Nella gestione della sanità la Toscana è ai vertici delle classifiche nazionali: le politiche sanitarie sono da sempre al centro dell’azione amministrativa e anche stavolta il presidente Giani, che ringrazio, ha voluto essere presente all’iniziativa. Il nostro Sistema sanitario regionale funziona, ma possiamo migliorarlo attraverso una serie di riforme, che hanno il volto di un investimento sulla sanità pubblica. Tra le tante voci in campo, serviva fare una sintesi: la Festa della Salute credo ci sia riuscita. Grazie quindi a chi è intervenuto, i relatori, ma anche le associazioni che hanno arricchito l’evento portando la concretezza del territorio. Grazie infine a Motore Sanità per questa prima edizione e l’appuntamento è al prossimo anno, per una seconda edizione ancora più bella».
“La Carta presentata oggi dalle Associazioni – ha dichiarato Giulia Gioda, presidente di Motore Sanità – racchiude il messaggio che abbiamo voluto dare con questa grande festa: porre il paziente al centro del dibattito, analizzando l’attuale sistema sanitario, individuandone i punti di forza e le criticità per tracciare un percorso di miglioramento. Durante questi tre giorni, le associazioni di pazienti provenienti dalla Toscana e da tutta Italia hanno avuto l’occasione di confrontarsi con i rappresentanti delle istituzioni locali e nazionali che adesso, partendo proprio da questo documento, potranno tradurre i tantissimi temi emersi in azioni concrete. Ringraziamo tutti coloro che hanno contribuito a questa grande festa che guarda al futuro della nostra Sanità, a partire dal Comune di Viareggio, con il sindaco Giorgio Del Ghingaro, e iCARE”.
Associazioni firmatarie:
AAT APS Associazione Afasici Toscana, ABIO Lucca (Fondazione Associazioni Bambino In Ospedale), ABIO Viareggio (Fondazione Associazioni Bambino In Ospedale), AIBWS OdV (Associazione Italiana sindrome Beckwith-Wiedemann), AICCA Toscana (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Adulti), A.I.D.E. (Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie), AIL Lucca (Associazione Italiana contro Leucemie Linfomi e Mieloma), AILI APS (Associazione Italiana Latto-Intolleranti), AILS OdV (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), AIP OdV Associazione Immunodeficienze Primitive, AIPAS Italia APS (Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno), AIPD Versilia Associazione Italiana Persone Down, AISLA APS Nazionale (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), AISLA APS sezione Toscana Nord Ovest (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ALAMA APS (Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare), ANACC APS (Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale), ANGSA (Associazione Nazionale Genitori persone con Autismo), A.N.N.A. (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente), ANPA APS (Associazione Nazionale Persone Autistiche), ANPESA (Associazione Nazionale Pazienti con EnteroSpondiloArtrite), APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), APIC (Associazione Pazienti Italiani Colangiocarcinoma), A.P.R.I. (Associazione per la Ricerca Italiana sulla sindrome Down, l’autismo e il danno cerebrale), Associazione Respirando (Associazione famiglie bambini medicalmente complessi), AStos OdV (Associazione Stomizzati Toscana), AUSER comprensoriale Versilia Lucca, AVIS Comunale di Viareggio OdV, AVIS Regionale Toscana OdV, AVO Versilia (Associazione Volontari Ospedalieri), Croce Rossa Italiana Comitato di Viareggio OdV, Diabete Italia, EUROPA DONNA, EUROPA UOMO, Famiglie SMA APS ETS, FAIS OdV (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), FAND Associazione Italiana Diabetici OdV, FederAsma e Allergie- Federazione Italiana Pazienti OdV, FederDiabete Lazio OdV, FIAGOP ETS (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica), FIDAS Regione Toscana, FIDAS Viareggio, FISH Toscana (Federazione Italiana per il superamento dell’Handicap), Federazione Toscana Diabete, Fondazione TI A.M.O. (Tutti Insieme Associazioni Malattie Orfane), FRATRES Territoriale Versilia, Io raro OdV, Lega Italiana Fibrosi Cistica Toscana OdV, Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS, LILT Lucca, Mi Curo di Me, Misericordia Viareggio, Noi per Voi OdV Associazione Genitori Contro il Cancro Infantile, Prevenzione Tumori OdV, R.L.S. Italia Sindrome delle Gambe Senza Riposo, SOS Linfedema ETS, UICLU UICI sezione Lucca (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti).