Incurabile e devastante. Ma non per questo senza speranza. Contro la Sclerosi laterale amiotrofica, la Sla, non ci si arrende. Né nei laboratori, dove si cerca una cura. Né fuori, grazie a molte associazioni. A ricordarcelo è l’edizione numero 13 della Giornata Nazionale sulla Sla promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Aisla, e che si celebrerà domenica prossima.
Nella notte tra sabato e domenica una luce verde illuminerà centinaia di monumenti: dalla Mole Antonelliana a Torino alla Piramide Cestia, fino al Tempio di Atena a Paestum. Molte le iniziative. Con «Un contributo versato con gusto» Aisla metterà a disposizione 12mila bottiglie di Barbera d’Asti Docg per raccogliere fondi destinati a «L’Operazione Sollievo», il progetto che ha già permesso di destinare 650mila euro all’assistenza. Le bottiglie potranno essere prenotate su negoziosolidaleaisla.it, il portale che gestirà le spedizioni.
Oltre alla presenza «virtuale», c’è un altro aspetto innovativo: è la collaborazione con l’Istituto Italiano della Donazione che, al fianco di Aisla, raccoglierà fondi a favore di «Quattro ruote e una carrozza», il progetto incentrato sul diritto alla mobilità dei malati. All’obiettivo è dedicato il numero 45595, attivo fino al 4 ottobre. Inoltre Fondazione Mediolanum Onlus sarà al fianco di Aisla per sostenere «Baobab», il progetto dedicato ai figli di persone con Sla, finalizzato a gestire l’impatto psicologico della malattia sui minori.
Quest’anno le associazioni dei malati, inoltre, possono festeggiare un importante traguardo: il Registro Nazionale sulla Sla, da qualche mese online, che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite dalla malattia – che si stima siano oltre 6 mila – ma ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti.
Accanto alle associazioni, poi, ci sono gli scienziati che, oltre a non aver abbandonato il sogno di una cura, lavorano per rendere la vita dei malati più semplice. Molte sono le tecnologie messe a punto: dalla telemedicina, che monitora funzioni come la respirazione e la nutrizione, ai computer che consentono di dialogare attraverso gli occhi. A fare una rassegna di queste soluzioni hi-tech è stata una revisione sul «Journal of Neurological Science» a firma di diversi esperti italiani. «La prevedibilità del decorso clinico e quindi delle necessità assistenziali dettate della Sla permette un’organizzazione delle modalità di monitoraggio delle funzioni vitali e di interazione con l’ ambiente», dice Vincenzo Silani, professore di neurologia all’Università di Milano, Centro Dino Ferrari, e primario di neurologia all’Auxologico di Milano, nonché uno degli autori della revisione. «Il paziente ha già imparato ad utilizzare la telemedicina, avendo attuato attraverso il computer la comunicazione verbale con i propri cari mediante gli occhi». La tecnologia ha anche creato nuovi protocolli per i controlli neurologici. «Se nella prima visita è necessaria la presenza del paziente – spiega Susana Pinto dell’Istituto di Medicina Molecolare di Lisbona e altra autrice dello studio – per il controllo, compresa la valutazione delle funzioni polmonari e lo stato nutrizionale, la telemedicina offre tutta la tecnologia per una visita da remoto».
Si studiano inoltre soluzioni grazie alla robotica per le visite e per la neuroriabilitazione, la realtà virtuale ed aumentata a scopo riabilitativo e l’Intelligenza Artificiale. «Il digitale apre grandi possibilità di impiego nel trattamento della Sla: l’Internet of Things per la raccolta di dati e l’IA rtificiale per la raccolta e l’analisi di informazioni e l’arricchimento delle facoltà di interazione dei pazienti», sottolinea Stefano Quintarelli, membro del Gruppo di esperti sull’IA per la Commissione Ue e altro autore della revisione.
Fonte www.lastampa.it