In Italia sono circa 3 mila le persone affette da ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara e difficile da diagnosticare. Riconoscerla precocemente e agire subito è essenziale per prevenire complicazioni
Testimonial della campagna è la campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio Carolina Kostner
Palermo, 22 marzo 2022 – Arriva in Sicilia la campagna di sensibilizzazione “La vita in un respiro”, realizzata con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sull’ipertensione arteriosa polmonare, malattia cardio-polmonare rara, poco conosciuta e sottovalutata che, se non diagnosticata per tempo, può avere conseguenze serie sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Nell’Isola, a oggi, si hanno 250-300 casi di ipertensione arteriosa polmonare e tre centri di III livello (Policlinico di Catania, Ismett di Palermo e Papardo di Messina) prescrittori anche delle terapie infusionali nei casi più complessi, e di II livello (Umberto I di Siracusa e l’ospedale Cervello di Palermo). C’è anche l’ospedale di Taormina, quale presidio del Bambino Gesù di Roma. In Sicilia, manca un registro regionale della patologia (ma anche in alcune altre regioni del Paese).
Questi i dati emersi alla presentazione della Campagna “La Vita in un Respiro” che ha avuto luogo oggi nella sede dell’Ordine dei Medici di Palermo.
«Trattandosi di una condizione rara, l’ipertensione arteriosa polmonare è poco conosciuta e non facile da sospettare poiché non presenta sintomi specifici e porta spesso a sottovalutare i campanelli di allarme che si presentano sotto forma di spossatezza, affanno e svenimenti con ritardi significativi nella diagnosi» – spiega Patrizio Vitulo, pneumologo dell’ISMETT di Palermo. «Senza le cure adeguate, l’ipertensione arteriosa polmonare può condurre allo scompenso cardiaco e, come estrema conseguenza, alla morte prematura del paziente. Diagnosi precoce e migliore andamento della malattia vanno di pari passo. Proprio per questo, è importante fare informazione e sensibilizzare in particolare le popolazioni a rischio»
La campagna “La vita in un respiro”, che ha visto il suo esordio nel dicembre 2020, concentra la sua attenzione sull’importanza del respiro, elemento fondamentale per la vita, ma allo stesso tempo per nulla scontato per i pazienti con questa malattia. La campagna prevede una pianificazione multicanale: i video, i materiali e le illustrazioni realizzate per la campagna sono disponibili anche sulle pagine social Facebook Phocus360 e Instagram Phocus360 e sul sito internet Phocus360.it. La campionessa olimpica di pattinaggio artistico su ghiaccio, Carolina Kostner, rinnova il suo impegno e ritorna nelle vesti di testimonial della campagna per il terzo anno di fila.
«Sono onorata di continuare a far parte di questa iniziativa» – racconta Carolina Kostner – «Ho iniziato questo percorso nel 2020 per contribuire a portare l’attenzione di tutti su malattie poco conosciute come l’ipertensione arteriosa polmonare. Rinnovare questo impegno per me significa sottolineare la necessità continua di affrontare temi e bisogni di cui non si parla abbastanza».
Due gli obiettivi principali della campagna, dunque, sensibilizzare la popolazione sui bisogni dei pazienti e valorizzare l’importanza della diagnosi precoce, del percorso diagnostico-terapeutico appropriato, dell’accesso alle cure. Chi soffre di ipertensione arteriosa polmonare, infatti, si deve confrontare con diverse complicanze, sia nella vita privata sia a livello medico: sono necessari controlli periodici e l’assistenza di medici specialisti, oltre a terapie farmacologiche specifiche.
«L’ipertensione arteriosa polmonare non deve essere considerata una patologia a sé. Infatti, questa malattia rara può rappresentare un problema anche per tutti coloro che soffrono di patologie cardiache congenite», spiega Giovanna Campioni, Responsabile Nazionale AICCA «Attualmente, la diagnosi di cardiopatia congenita viene effettuata prima del parto, aprendo la strada a diverse opzioni per evitare, prima che sia troppo tardi, l’insorgere dell’ipertensione arteriosa polmonare. È importante essere a conoscenza della correlazione tra queste patologie, in modo da poter prendere decisioni più consone e mirate. L’informazione tra il grande pubblico, combinata alla ricerca e alla messa a punto di piani diagnostici personalizzati, è dunque lo strumento più efficace a nostra disposizione».
Si rivela dunque essenziale la formazione del personale medico curante, così da creare una rete di centri virtuosi e arrivare alla definizione di un percorso diagnostico omogeneo e comune a tutto il territorio nazionale: «È importante creare collaborazioni e campagne come questa per promuovere la ricerca e l’informazione nonché fare network tra i vari centri. Poter lavorare in maniera aperta e concreta con partner del settore industriale, come Janssen, è per noi fondamentale. Auspichiamo che questo evento sia solo un primo passo e che dia un input alla Regione Siciliana per arrivare a formulare un PDTA regionale, se non addirittura portare alla nascita di un PDTA nazionale per avere omogeneità del trattamento in tutta Italia» afferma Vittorio Vivenzio, vicepresidente dell’Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP)
Dello stesso avviso anche Massimiliano Mulè, Unità Operativa Programma Infradipartimentale per le Interstiziopatie e Malattie Rare del Polmone, Policlinico di Catania. «La grande sfida dell’ipertensione arteriosa polmonare sta proprio nella costruzione di percorsi di cura più organizzati e standardizzati a livello interdisciplinare, con il coinvolgimento di professionisti che intervengono nelle varie fasi di percorso, il che è evidentemente realizzabile solo attraverso una diagnosi precoce. Sono proprio i professionisti che vanno coinvolti nello scambio di esperienze e di realtà: solo così riusciremo a trovare sempre più soluzioni innovative al servizio di medici, pazienti e caregiver. Purtroppo in Sicilia manca un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, che chiediamo da anni».
«Janssen Italia è in prima linea per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere maggiormente questa patologia e l’importanza di riconoscerla precocemente» – afferma Loretta Mameli, Patient Advocacy Lead Janssen Italia – «Il nostro obiettivo è quello di migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti, rendendo la malattia sempre più gestibile», aggiunge.
La campagna, promossa da Janssen Italia in collaborazione con Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI), Associazione Malati Ipertensione polmonare (AMIP), Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) e Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA), è partita dal Lazio e toccherà anche Veneto, Piemonte e Lombardia.
Per approfondimenti sull’Ipertensione arteriosa polmonare e sulla campagna “La vita in un respiro” visita il sito Phocus360.it.