(ANSA) – ROMA, 18 NOV – Ha deciso di votare la propria vita a
suo figlio, affetto da sindrome di Duchenne, a tal punto che
oggi è la presidente della World Duchenne Organization, la
realtà no profit globale che riunisce tutte le associazioni
delle famiglie che hanno in casa un paziente di questa malattia
neuromuscolare. Lei è Elizabeth Vroom, mamma di Justus, ragazzo
di 30 anni. La sua storia è stata al centro, oggi, del secondo
appuntamento di ANSA INCONTRA, sul tema delle donne e delle
patologie neuromuscolari, diffuso su ANSA.IT.
L’iniziativa rientra nel progetto Donnenmd, un percorso di
formazione e informazione promosso dal Centro clinico Nemo di
Roma in collaborazione con la Fondazione Policlinico
Universitario Agostino Gemelli Irccs.
La sindrome di Duchenne è una malattia neuromuscolare che è
caratterizzata da atrofia e debolezza dei muscoli e da una
degenerazione di tutti i muscoli, dunque anche del cuore.
“Ho un figlio che può usare solo il suo pollice e la sua mano
destra per muovere il joystick e il computer – racconta
Elizabeth – Nonostante ciò, lui fa le cose più belle del mondo,
hai i pensieri più belli del mondo e abbiamo persone
meravigliose che ci circondano ed io ho imparato che le cose
sono possibili se guardi la vita in modo leggermente diverso”.
“Abbiamo festeggiato da poco il trentesimo compleanno di
Justus – prosegue – Per via del Covid non abbiamo potuto
organizzare la festa che avremmo desiderato, ma per 30 giorni lo
ha festeggiato con gli amici a distanza svolgendo attività
diverse tra loro. Ad esempio, con una sua amica italiana hanno ‘passeggiato’ per le vie di Roma e Assisi grazie allo
smartphone”, afferma Elizabeth.
Un traguardo, quello dei trent’anni, che la famiglia di
Justus non avrebbe mai immaginato quando ha ricevuto la diagnosi
nel 1992 perché in quel momento le aspettative di vita non
superavano i 20 anni.
“Fin dall’inizio non abbiamo accettato lo scenario negativo
che ci stavano prospettando e abbiamo pensato che avremmo avuto
ancora degli anni davanti e che avremmo potuto fare il meglio
che potevamo in 20 anni – spiega la mamma – Justus aveva una
sorella gemella morta dopo cinque giorni: in cinque giorni non
c’è nulla che tu possa fare per tua figlia, ma in 20 anni sì e
questo ha avuto un impatto sul risultato finale. Justus si è
laureato, lavora e tutto questo non sarebbe mai successo se
avessimo avuto un approccio negativo”. (ANSA).
Fonte Ansa.it