In Italia, una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere insorta durante tutto l’arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva purché la minorazione sia congenita o, se acquisita, insorga durante l’età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono, quindi, considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni lasciando quindi in un limbo normativo, e di conseguenza di diritti, moltissime persone che nel nostro paese aspettano un riconoscimento della loro condizione.
Secondo uno studio condotto dall’ISTAT in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, si stima che in Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito siano 189 mila. Circa 108 mila persone sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa di altre gravi forme di disabilità che spesso si aggiungono ai problemi di vista e udito. Più del 55% dei disabili sensoriali sperimenta importanti restrizioni alla propria autonomia non potendo uscire di casa a causa di altre forme di disabilità che si sommano a quelle di vista e udito: la metà circa delle persone sordocieche (il 51,7% del totale) presenta anche una disabilità motoria. Per 4 disabili su 10, invece, si riscontrano danni permanenti legati ad insufficienza mentale, mentre disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo dei sordociechi (il 32,5% dei casi).
Grazie alla Legge 107/2010, realizzata sulla base degli indirizzi contenuti nella dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche del Parlamento europeo del 12 aprile 2004, la sordocecità è stata riconosciuta come disabilità specifica unica (in precedenza si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni). Eppure, oggi appare inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva che includa tutte le persone con disabilità aggiuntive. È dunque necessario e urgente renderla più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare sé stesse e di accedere al mondo del lavoro.
“Per garantire pari opportunità alle persone con disabilità visive ed uditive nell’educazione, nell’accesso ai servizi, all’istruzione ed alla formazione occorre proseguire nel percorso del riconoscimento dei loro diritti – dichiara Rossano Bartoli Presidente della Lega del Filo d’Oro. – Risulta essenziale fare chiarezza sull’applicazione della legge 107/2010 e promuovere un coordinamento efficace fra il livello centrale e le regioni per superare le discrasie operative e soprattutto far in modo che siano riconosciute sordocieche le persone affette da una minorazione totale o parziale combinata della vista e dell’udito, sia congenita che acquisita, che comporta difficoltà nell’orientamento e nella mobilità, nonché nell’accesso all’informazione e alla comunicazione”.
La IV Giornata Nazionale delle persone sordocieche, istituita nel 2018 dall’Unione Europea dei Sordociechi (EDbU) e fissata per il 27 giugno, promossa in Italia dalla Lega del Filo d’Oro e dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, è nata proprio con l’obiettivo di fare luce sulla condizione delle persone che vivono con questa disabilità sensoriale nel nostro Paese, al fine di garantire loro maggiore inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia.
“La sordocecità è solo la punta di un iceberg che riguarda le disabilità plurime e complesse che affliggono oggi migliaia e migliaia di cittadini che attendono risposte specifiche, efficaci e innovative – ha dichiarato il Presidente di Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Mario Barbuto – Come UICI siamo impegnati su questo fronte per realizzare modelli di educazione e formazione dedicati, con attività di supporto, sostegno e accoglienza estesi anche alle famiglie, grazie alla nostra rete di 107 sezioni territoriali, con strutture di ascolto, servizio di orientamento e assistenza psicologica, centri di consulenza tiflodidattica. Ma dobbiamo oggi compiere un ulteriore e significativo passo in avanti che guardi alle necessità delle persone sordocieche anche oltre l’età scolare o giovanile, per accompagnarle in età adulta. Per queste ragioni riteniamo importante la creazione di idonee strutture di accoglienza che sappiano sostenere le persone sordocieche in un’ottica di lungo periodo, affinché possano individuare e costruire il loro progetto di vita, in autonomia e dignità. Le risorse attese con il PNRR e gli adeguamenti legislativi e normativi che sono divenuti una urgenza imprescindibile, saranno gli elementi fondamentali del nostro impegno accanto alle persone con pluridisabilità e in particolare con sordocecità”.