Roma, 28 maggio 2026 – Questa mattina, nella Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, si è svolto un incontro dedicato alla malattia di Huntington, promosso dal senatore Filippo Melchiorre con l’obiettivo di riportare al centro del dibattito istituzionale una patologia rara e complessa, rafforzando al tempo stesso informazione, presa in carico e sostegno alle famiglie.
L’appuntamento ha riunito rappresentanti delle istituzioni, clinici, ricercatori, operatori sanitari e caregiver, insieme a persone direttamente coinvolte dalla malattia, in un confronto aperto sulle criticità attuali e sulle prospettive future del sistema di cura.
Nel suo intervento, il senatore Melchiorre ha ricordato la continuità dell’impegno parlamentare sul tema: l’attenzione verso la malattia di Huntington non è nuova, ma si è consolidata negli anni grazie al dialogo con pazienti e associazioni. L’obiettivo indicato per il prossimo futuro è l’istituzione di una Giornata nazionale dedicata, come strumento di sensibilizzazione stabile e di promozione della ricerca.
Sul piano istituzionale è intervenuto anche il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare Marcello Gemmato, che ha sottolineato come per le malattie rare non possano esserci differenze territoriali nell’accesso alle cure. Tra le priorità indicate figurano diagnosi precoci, continuità assistenziale e uniformità dei percorsi sanitari su tutto il territorio nazionale, in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare 2023–2026.
Dal mondo scientifico è arrivato il contributo di Maria Luisa Scattoni, insieme agli interventi di Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, e di Barbara D’Alessio, che hanno ribadito la necessità di una rete strutturata capace di integrare ricerca, assistenza e supporto alle famiglie.
Squitieri ha evidenziato l’importanza di una comunità scientifica e istituzionale solida, in grado di sostenere la speranza concreta di progressi terapeutici, mentre D’Alessio ha richiamato l’attenzione sulle migliaia di famiglie italiane coinvolte, per le quali una giornata nazionale rappresenterebbe un riconoscimento simbolico ma anche operativo.
Spazio anche alle testimonianze personali, con l’intervento di Sofia Pedrazzoli, che ha raccontato il proprio percorso di vita e il ruolo dei social network, in particolare TikTok, come strumento inizialmente personale e poi diventato spazio di condivisione e sensibilizzazione su larga scala.
L’incontro, moderato da Lucia Duraccio, ha confermato la centralità del dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini, ribadendo la necessità di mantenere alta l’attenzione sulla malattia di Huntington e di rafforzare in modo concreto i percorsi di cura, ricerca e informazione.
