Il Consiglio regionale della Puglia finanzierà ben 14 progetti di ricerca per lo studio e cura delle malattie rare, che colpiscono un numero limitato ma comunque significativo di pazienti, stimato in circa 22 mila nella nostra regione.
Si tratta dell’esito di una bellissima iniziativa finanziata in parte con risorse derivanti dal “contributo di solidarietà” previsto dall’art. 6 della legge regionale che votammo nel 2018 (la n. 15) e applicato su assegni vitalizi e pensioni di reversibilità erogati in favore dei consiglieri regionali che hanno svolto il loro mandato nelle precedenti legislature. I vitalizi, infatti, sono stati del tutto aboliti, con una legge regionale del 2013, per i consiglieri eletti a partire dalla legislatura in corso, e quindi dal 2015 in poi.
Il “contributo” deriva dall’applicazione di un taglio percentuale variabile che aumenta progressivamente, per scaglioni, con l’aumentare dell’entità dell’assegno e tali risorse risparmiate, con decisione unanime, sono state destinate a finanziare appunto progetti di ricerca incentrati sulla cura delle malattie rare, selezionati da un’apposita commissione tra quelli candidati a seguito di una procedura ad evidenza pubblica.
Lo scorso ottobre, ricordo, partecipai, al fianco del Presidente del Consiglio Regionale, Mario Loizzo, e del Vice Presidente, Giandiego Gatta, alla conferenza stampa di presentazione dell’Avviso pubblico, con cui furono stanziati inizialmente circa 500 mila euro per sostenere 5 progetti di ricerca (ciascuno con un contributo di 100 mila euro) presentati da Università, Aziende Ospedaliere, IRCCS, ASL, ma anche associazioni, fondazioni o società scientifiche non a fini di lucro, nonché ricercatori e scienziati con esperienza pluriennale in questo settore che intendessero stabilire rapporti di collaborazione con i predetti Enti.
Due le aree tematiche previste dall’avviso: la prima riconducibile a finalità proprie della ricerca; la seconda finalizzata allo studio del profilo rischio/beneficio dei trattamenti terapeutici.
All’avviso sono stati candidati in tempo utile 19 progetti. Tra questi, la commissione di valutazione, presieduta dalla dott.ssa Domenica Gattulli, Segretario generale del Consiglio regionale, e composta da esperti del settore, ha selezionato i 5 beneficiari del contributo previsto di 100 mila euro.
Tuttavia, considerata l’ampia e qualificata partecipazione alla procedura selettiva, che ha potuto contare sul grande supporto delle strutture amministrative del Consiglio dirette dal Segretario generale, l’Ufficio di Presidenza ha inteso stanziare ulteriori risorse del bilancio del Consiglio per finanziare, oltre ai predetti 5, altri 9 progetti ritenuti particolarmente significativi, per contenuto e finalità, tenuto conto anche del loro grado di merito, medico-scientifico e sociale, che riceveranno ciascuno un contributo pari a 70 mila euro.
Sono davvero soddisfatto per questa iniziativa, che ho convintamente sostenuto sin dall’inizio, per diversi motivi: in primo luogo per la corretta applicazione della norma regionale relativa al “contributo di solidarietà” approvata due anni fa.
Soprattutto ritengo molto importante che queste risorse siano destinate a sostenere la ricerca sulle malattie rare, un settore su cui, molto spesso, risultano insufficienti gli investimenti specie da parte dell’industria farmaceutica privata, anche a causa del numero di persone affette da queste patologie, che dunque incontrano enormi difficoltà nell’accesso alle cure, ritenuto esiguo per gli investimenti privati, ma che certamente interessa numerose persone e famiglie.
Infine, sono felice e orgoglioso per gli esiti della procedura perché, tra i primi cinque progetti selezionati, beneficiari del contributo massimo, ci sono tre proposti dall’Università Studi di Bari “Aldo Moro” coordinati da altrettanti illustri ricercatori del territorio murgiano.
Il primo è coordinato dal Prof. Loreto Gesualdo (di Altamura), Presidente della Scuola di Medicina dell’Università barese. La ricerca ha l’obiettivo di contribuire al potenziamento dei servizi di diagnosi, cura e follow-up offerti ai pazienti affetti dalla malattia di Anderson-Fabry, causata dal deficit di uno specifico enzima e dal conseguente accumulo di una particolare classe di lipidi con danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale. Ciò avverrà attraverso la creazione di una equipe multidisciplinare di medici e ricercatori e una piattaforma e-health (sanità elettronica) a supporto dei pazienti, oltre che attraverso l’elaborazione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la gestione clinica multidisciplinare e la pianificazione del programma di assistenza di questi pazienti.
Il secondo progetto è coordinato dal Prof. Nunzio Denora (originario di Altamura), Dipartimento di “Farmacia – Scienze del Farmaco” dell’Università degli studi di Bari. È incentrato sulla esofagite eosinofila, una malattia rara che colpisce l’esofago con un’incidenza soprattutto in età pediatrica e che determina pesanti difficoltà nella deglutizione. Il progetto punta per un verso a sviluppare e studiare una nuova base orale, liquida, palatabile e mucoadesiva, in grado di solubilizzare la budesonide, un antiinfiammatorio a maggiore efficacia clinica nel trattamento di questa patologia; per l’altro a valutare la possibilità di estendere l’utilizzo di tale farmaco anche al trattamento di patologie infiammatorie intestinali, come quelle generate dal glutine quando ingerito dai pazienti celiaci.
Il terzo progetto è coordinato dal Prof. Michele Dibattista (di Gravina in Puglia), Dipartimento di “Scienze mediche di base, neuroscienze e organi di senso” dell’Università degli studi di Bari. La ricerca è finalizzata a individuare i meccanismi molecolari alla base della malattia di Niemann Pick di tipo C, una malattia genetica rara caratterizzata da deficit metabolici e neurologici e da morte prematura del paziente, e per la quale non esiste ancora una cura. È una ricerca di base che punta a capire i processi fisiologici che portano alla morte cellulare; se non si studia questo meccanismo di base, non sarà possibile impostare e studiare ipotesi di cura.
Ringrazio il Presidente, il Vicepresidente, l’Ufficio di Presidenza e le strutture amministrative del Consiglio regionale per aver sostenuto e sviluppato questa iniziativa, con la quale è stata scritta certamente di una pagina di buona politica della quale possiamo andare orgogliosi.