La Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria Metropolitana di Bologna ha
recentemente istituito un tavolo tecnico per la realizzazione della prima Rete Metropolitana
Malattie Rare della città di Bologna, con il coordinamento dell’Istituto Ortopedico Rizzoli e la
partecipazione di professionisti e tecnici del sistema malattie rare dell’IRCCS Policlinico
Sant’Orsola Malpighi, della AUSL di Bologna – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche e di
UNIAMO -Federazione Italiana Malattie Rare. A partecipare al tavolo di lavoro: Luca Sangiorgi,
Francesco Paolucci, Annalisa Scopinaro, Pamela Magini, Mascia Bertocchi e Guido Cocchi.
“Siamo orgogliosi di portare il punto di vista della nostra comunità al tavolo di lavoro per la
costituzione della Rete Metropolitana Malattie Rare – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare -. La Rete ha come obiettivo principale quello di
offrire alle persone con malattia rara una presa in carico efficace e multidisciplinare. Un’azione
concreta che mira allo sviluppo di un percorso assistenziale multispecialistico per rispondere
pienamente alle esigenze delle persone con malattia rara. Abbiamo fatto tanto in questi anni,
dobbiamo fare l’ultimo miglio: quello che dalla competenza dei centri arriva ad incidere davvero
sulle problematiche di presa in carico quotidiana”.
“L’area metropolitana di Bologna è caratterizzata dalla presenza di Centri qualificati e da elevata
expertise nel campo delle malattie rare – sottolinea Luca Sangiorgi, Direttore della Struttura
Complessa Malattie Rare Scheletriche Istituto Ortopedico Rizzoli e coordinatore ERN BOND -. La
comprovata competenza dei Centri, la presenza di tecnologie innovative unitamente alla sinergia
con UNIAMO, che rappresenta la comunità di persone con malattia rara, porterà
all’individuazione di un modello organizzativo della Rete Metropolitana Malattie Rare di
Bologna”.
