UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, in occasione della 16a
edizione del Rare Disease Day, promuove – per tutto il mese di febbraio – una campagna volta a
sensibilizzare il nostro Paese alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve
affrontare (#uniamoleforze è l’appello che percorrerà la penisola). Insieme ad una
sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitana in 6 città
italiane, verranno organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche
politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara,
Associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle “storie”
dei pazienti. Il video e il podcast, realizzati con il contributo dell’inconfondibile voce di Luca
Ward, saranno trasmessi su canali tv e radio. Già confermati Rai, Sky e diverse radio.
Le tematiche affrontate durante il mese di febbraio sono quelle scaturite dai tavoli di lavoro
promossi dalla Federazione, dalla presentazione di MonitoRare – il Rapporto sulla condizione
delle persone con malattia rara – fino agli Stati generali delle malattie rare. Condensate nelle
“Effemeridi”, le pubblicazioni di UNIAMO dovrebbero orientare la politica e le istituzioni nei
prossimi mesi.
La campagna di sensibilizzazione verrà inaugurata il 1° febbraio presso il Ministero della
Salute, con il lancio del video e del podcast, alla presenza del ministro Schillaci.
I giornalisti devono accreditarsi obbligatoriamente scrivendo a [email protected].
Seguiranno eventi a Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17), Bari
(20), Milano (25), e quindi, a finire, di nuovo Roma (28), per l’incontro di chiusura, il racconto
delle storie dei pazienti e l’appello finale alla politica. Si potrà partecipare alla campagna in vari
modi, su https://uniamo.org/uniamoleforze/ le modalità.
“La campagna di quest’anno toccherà varie regioni, perché sono fra le istituzioni fondamentali per
la presa in carico delle persone con malattia rara”, dichiara la presidente di UNIAMO, Annalisa
Scopinaro. “È necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire
i pazienti e le loro famiglie meno sole e ‘prese per mano’ fin dal momento della comparsa dei primi
sintomi”, aggiunge.
Gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #uniamoleforze
vuol spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una
reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio,
percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e
territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.
La Giornata ha ricevuto il patrocinio di: Senato, AIFA, Consiglio Nazionale delle Ricerche,
Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche), FNOPO
(Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostretrica), FNOMCeO (Federazione
Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali
Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus,
Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.
Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la
diffusione dello spot TV), Radio Aidel22, Radio ISAV, Radio Bruno Fiorentina, Radio DeejaY (per
il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home.
La Giornata delle Malattie Rare è realizzata anche con il contributo non condizionato di:
Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Boehringer
Ingelheim, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon,
Jazz Healthcare Italy, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Takeda.
