AOP Health, azienda pioniera in Europa nelle terapie integrate per le malattie rare e la terapia intensiva, presenta la campagna “LA POLICITEMIA è VERA. Io non aspetto!”, realizzata in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative). Scopo della campagna è fare sensibilizzazione su diagnosi, gestione e qualità di vita, aspetti chiave per chi soffre di questa patologia onco-ematologica, in particolare attraverso la possibilità di diventare parte attiva nel confronto con lo specialista sul proprio percorso terapeutico nell’ottica di una sempre maggiore personalizzazione della cura.
La Policitemia Vera, malattia ancora poco conosciuta, è una rara neoplasia mieloproliferativa cronica in cui si osserva una proliferazione anomala di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Se non diagnosticata in tempo, può dare luogo a molteplici problematiche e complicanze cliniche che possono avere una ricaduta sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e, se non trattata adeguatamente, può trasformarsi in mielofibrosi ed in casi molto più rari in leucemia acuta. “La Policitemia Vera è una patologia poco conosciuta anche perché presenta, nella fase iniziale, una sintomatologia aspecifica, che induce i pazienti a sottovalutare i campanelli di allarme, che si possono presentare sotto forma di spossatezza, mal di testa, prurito cutaneo, con conseguenti ritardi significativi nella diagnosi” – spiega la Prof.ssa Francesca Palandri, Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”, Ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna – “Per una corretta gestione della malattia e per migliorare la prognosi è fondamentale una diagnosi precoce. Altrettanto importante, quando ve ne sia la necessità clinica, è non solo utilizzare un trattamento citoriduttivo, ma anche selezionarlo in base alle caratteristiche del paziente. Oggi, grazie al progresso scientifico, esistono nuove terapie accessibili ai pazienti; pertanto, la divulgazione di corrette informazioni in questo ambito risulta fondamentale”.
Chi convive con la Policitemia Vera deve affrontare un percorso complesso a partire dalla diagnosi, seguito da cicli di flebotomie o terapie farmacologiche specifiche che richiedono controlli periodici frequenti e l’assistenza di medici specialisti. La campagna ideata da AOP Health mira a fornire ai pazienti informazioni corrette e complete, affinché abbiano a disposizione gli strumenti per affrontare la diagnosi e le terapie in modo consapevole, in un dialogo costruttivo con il medico specialista che potrà definire trattamenti su misura in base ad ogni caso specifico.
“AOP Health è costantemente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative che possano rispondere alle necessità cliniche delle persone affette da Policitemia Vera ed ora, con questa campagna, vogliamo far conoscere la patologia in modo più approfondito, così che risulti più semplice riconoscerla e trattarla precocemente e lo faremo grazie ai contributi di medici e di pazienti” commenta Leonardo Radicchi, Patient Advocacy Manager di AOP Health in Italia. “Proprio nell’ottica del supporto alla qualità di vita dei pazienti abbiamo recentemente lanciato My MPN Diary, un’applicazione che permette il costante monitoraggio del proprio stato di salute, a beneficio della gestione personale, ma anche della comunicazione con lo specialista”.
“AIPAMM è un’associazione che dal 2012 lavora al fianco dei pazienti con malattie mieloproliferative, offrendo accoglienza, informazione, orientamento e organizzando iniziative di sostegno all’autonomia ed empowerment. Collaborare con AOP Health a questa campagna ci dà l’occasione per dimostrare ancora una volta come queste iniziative possano fare la differenza nel veicolare ai pazienti con Policitemia Vera informazioni dedicate per gestire la loro condizione in modo consapevole ed efficace” conclude Antonella Barone, Presidente di AIPAMM.
Per seguire la campagna “La POLICITEMIA è VERA. Io non aspetto!” è possibile visitare il portale Officina del Paziente, il progetto ideato da AOP Health e sviluppato in partnership con le Associazioni Pazienti per condividere esperienze e attività volte a sostenere in tanti aspetti della vita quotidiana le persone che vivono l’esperienza della malattia e i loro caregiver.
