Autobus elettrici con i colori del Rare Disease Day in giro per la Capitale. È l’iniziativa lanciata oggi da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, alla fermata dei bus di linea 119 di Piazza Venezia, Roma. Gli autobus saranno in circolazione fino al 14 marzo, con la “mission” di sensibilizzare sui percorsi delle persone con malattia rara e avvicinare i cittadini alle sfide che vivono nella loro quotidianità. Il messaggio di UNIAMO, coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, diventa così metafora del lungo percorso di partenze, punti di sosta, scoperte e molti ostacoli intrapreso dalle persone con malattia rara durante la loro vita.
Al taglio del nastro, avvenuto poco prima delle ore 11, hanno partecipato, tra gli altri, il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro, il Presidente di Atac S.p.A. Giovanni Mottura, l’Assessora alla Salute e alle Politiche Sociali Barbara Funari, il Direttore Generale di Atac S.p.A. Alberto Zorzan, il Direttore f.f. del CNMR Marco Silano.
“Siamo a metà del mese di febbraio e abbiamo già realizzato molte tappe della nostra campagna #uniamoleforze, incontrando Politici, istituzioni e altri stakeholders. Ovunque la volontà di collaborare per semplificare e implementare i percorsi per le persone con malattia rara. Roma è cruciale per la presenza delle massime cariche politiche, che dovranno nei prossimi mesi e anni legiferare sulle tematiche che ci stanno a cuore. Gli autobus serviranno a ricordare che la nostra comunità è in attesa e vigile” – ha dichiarato la Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro.
UNIAMO è il coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie rare che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio. Quest’anno la campagna di sensibilizzazione, promossa dalla Federazione, ha toccato 6 città italiane (prosime tappe: Napoli il 16 febbrao, Genova il 17, Bari il 20). A Pescara e Firenze già inaugurati autobus e tram. Una campagna di comunicazione che scende in strada per raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.
Gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #uniamoleforze vuole spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.
È possibile manifestare il proprio sostegno sui social indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay, #Uniamoleforze, #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.