(ANSA) – ROMA, 18 DIC – Sono circa 800, di cui 150 sono
bambini, le persone che, in Italia, soffrono di insufficienza
intestinale cronica benigna, una malattia rara non ancora
riconosciuta, e che rischiano, come tanti altri pazienti
cronici, di veder sentirsi ancor più dimenticati nell’anno della
pandemia. A fare il punto su un’assistenza ancora a macchia di
leopardo e sulle difficoltà quotidiane incontrate da queste
famiglie sarà, domani, l’11/mo convegno annuale
dell’associazione Un Filo per la Vita Onlus.
L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è causata
dalla persistente riduzione della funzione intestinale sotto il
minimo necessario per l’assorbimento dei macronutrienti, la cui
sopravvivenza è garantita dalla terapia salvavita della
nutrizione artificiale (parenterale). E’ una malattia rara e
cronica, già inserita nella lista europea delle malattie rare ma
per quanto riguarda l’Italia non è stata ancora inserita nella
lista nazionale delle malattie rare né in quello della malattie
croniche: questo la rende sconosciuta a molti operatori del
Servizio sanitario Nazionale.
Il convegno Ecm, dal titolo “La presa in carico e la
transizione dall’età pediatrica all’età adulta del paziente
affetto da IICB” è organizzato in collaborazione con l’azienda
Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, con il
patrocinio della Regione Campania, delle Società Scientifiche.
“In questo periodo così critico e oltremodo delicato dovuto
all’emergenza sanitaria in corso, il nostro convegno vuole
essere un faro per tutti i nostri pazienti, associati e famiglie
che si sentono isolati sul piano dell’assistenza in quanto ora
fortemente concentrata sul Covid-19”, spiega sostiene Sergio
Felicioni, presidente di Un Filo per la Vita Onlus. Anche questa
edizione, che vedrà la partecipazione di tutta la comunità e
network della onlus, è stata strutturata per rivolgersi non solo
ai professionisti sanitari ma anche alle famiglie e a tutte le
persone, direttamente o indirettamente, coinvolte nella gestione
dalla patologia. (ANSA).
Fonte Ansa.it