Adele Ravagnani ha 24 anni, tutta la vita davanti anche se con una diagnosi di sclerosi multipla, ed e’ una dei blogger di punta dell’Aism, riunita in queste ore in un convegno nazionale per parlare soprattutto ai giovani della vita e del futuro oltre la malattia.
– Cosa significa essere un giovane con la sclerosi multipla? E cosa racconta nel suo blog? “E’ importante parlare dei giovani ed ai giovani perche’ siamo il 50% delle persone affette da sclerosi multipla. Il blog #giovanioltrelasm e’ uno spazio di condivisione e di racconto della nostra esperienza. Poco dopo la diagnosi ho avuto modo di leggere l’esperienza e le testimonianze di altri miei coetanei sul blog che mi hanno dato molta forza, poi sono entrata a far parte del blog ed ho sentito anche io l’esigenza di raccontare anch’io la mia storia, con la speranza di poter diventare fonte di forza e di ispirazione per gli altri come lo erano stati per me. E poi gridare al mondo che la vita va avanti nonostante la Sclerosi multipla e si puo’ trarre tanto malgrado questa malattia e il fatto che sia una patologia cronica, quindi importante perche’ intacca il sistema nervoso. Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla e’ doloroso e molto complesso da affrontare, per chiunque, ma molto di piu’ per i giovani che sono persone ancora in costruzione dal punto di vista emotivo e lavorativo. E’ un momento, questa della gioventu’, in cui non si hanno molte certezze e punti fermi, quindi la malattia destabilizza ancora di piu’. C’e’ poi da affrontare lo stereotipo molto radicato, nella nostra societa’, del giovane che e’ sempre in forma, positivo e felice. Noi giovani con una malattia cronica dobbiamo quindi affrontare anche queste problematiche”.
– Avete avviato con l’Aism diverse iniziative, di cui avete parlato anche nel convegno nazionale. Quali sono?
“Tra gli strumenti piu’ importanti di Aism per affiancare i giovani c’e’ sicuramente il blog: permette di condividere la propria esperienza con gli altri, soprattutto perche’ la condivisione consente di non sentirsi soli e parlare della malattia. Quando si inizia a parlare della propria malattia, quando i problemi sono condivisi e le cose si conoscono, la sclerosi multipla fa meno paura. Questi temi sono alla base del convegno e dell’evento #giovanioltrelasm, in cui i giovani hanno a disposizione esperti, neurologi, psicologi, fisiatri, avvocati a cui chiedere informazioni specialistiche e scientifiche sulla malattia e tutte le relative sfaccettature, proprio per capire meglio come affrontarla. E poi nell’evento c’e’ la possibilita’ di scambiare esperienze per i giovani, confrontarsi. Purtroppo quest’anno l’evento e il convegno si e’ svolto online a causa del Covid, ma c’e’ stato e non era scontato: questo a testimoniare l’impegno di Aism che ogni giorno lotta a fianco delle persone con Sm. Questo non e’ un periodo buono per nessuno ma per chi ha una patologia grave e cronica e’ ancora piu’ complesso: Aism si batte per questo, si batte affinche’ queste persone non siano dimenticate e il sistema sanitario nazionale ricordi che queste malattie continuano anche con il Covid”.
– La prima Instagram series con l’hashtag #Sonomoltoaltro racconta che cos’e’ la sclerosi multipla, ma anche la vita, i desideri e i bisogni dei ragazzi. “L’utilizzo dei social, in particolare di Instagram e Facebook, e’ molto importante, e’ la lingua che parliamo noi giovani: e’ uno strumento che puo’ essere utilizzato per sensibilizzare sulla malattia. Anche io, prima della diagnosi, non sapevo cosa significasse questa patologia. Promuovere queste campagne e’ quindi fondamentale: permette ai giovani di aprirsi, ricevere supporto, darlo agli altri, fare luce su una malattia e gridare al mondo che avere la sclerosi multipla non e’ una condanna a morte. La vita continua, puo’ dare ancora molto e non bisogna vergognarsi”.
