Roma, 22 Novembre – La Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara adottata nel 2021 dopo aver espresso la “necessità di ridurre le disuguaglianze di genere” sottolinea che “le donne e le ragazze con una malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari” e che le donne caregiver “si assumono una quota sproporzionata di cure e lavoro domestico non retribuiti”. È proprio dai principi espressi nella Risoluzione – una pietra miliare non solo per i diritti della comunità delle persone con malattia rara ma anche per l’inclusività delle donne – che muove il nuovo progetto di UNIAMO.
In questo periodo stiamo assistendo ad una sempre maggior specificità delle terapie, ma è necessario che a questa specificità si accompagni una diagnosi puntuale, in tempi ragionevoli. Nel foresigh studio Rare 2030 si auspica che il tempo di diagnosi scenda ad un anno dalla comparsa dei primi sintomi, dai 4,1 al momento rilevati dagli studi di Eurordis.
Le donne sono penalizzate per una serie di fattori:
• le donne pazienti spesso sottovalutano i sintomi di patologie anche gravi, perché non culturalmente impostate per prendersi cura di sé
• le donne caregiver non hanno il tempo per poter pensare alla prevenzione e ai controlli periodici, avendo già in accudimento una persona che richiede moltissime attenzioni.
• a volte, i medici non hanno il tempo per ascoltare i pazienti, e questo in maniera particolare se il paziente o caregiver è donna.
• nelle sperimentazioni cliniche, a volte non vengono prese in considerazione le diverse
• caratteristiche delle donne rispetto agli uomini.
• le formulazioni dei farmaci in commercio solo raramente sono personalizzate per la struttura delle donne.
Riteniamo quindi urgente portare l’attenzione sulla medicina declinata al femminile, sia per donne con malattia rara che caregiver. La donna è infatti colonna portante della società, anche per la sua importanza cruciale nel tema sanità: è da lei che parte lo stimolo alla prevenzione, è lei che si occupa delle visite di controllo e in generale che, con il nascosto lavoro di caregiver, accompagna i membri della famiglia nel mondo della salute.
Parleremo di tutto questo e delle varie tappe del progetto di sensibilizzazione domani, giovedì 23 novembre, a Roma presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale nell’evento “Donne, salute e rarità”, organizzato da UNIAMO, Federazione italiana delle malattie rare, con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases.
Il programma. Dopo i Saluti Istituzionali delle parlamentari Simona Loizzo e Ilenia Malavasi, seguirà il confronto dei clinici con Maria Luisa Brandi, Presidente Fondazione Firmo per le Malattie delle Ossa, Stefania Polvani, Presidente Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) e Filippo Murina, Specialista in Ginecologia e Ostetricia, Responsabile Servizio di Patologia Vulvare Ospedale V. Buzzi, Milano. Modera Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
Sarà poi dato spazio ai coordinamenti regionali delle malattie rare, con interventi di Giuseppina Annichiarico (Puglia), Giuseppe Limongelli (Campania), Cristina Scaletti (Toscana) e Simone Baldovino (Piemonte). E’ necessario infatti che la sensibilità su questo tema trovi nelle Regioni un appiglio concreto perché possano essere realizzati percorsi specifici e progetti pilota.
Una testimonianza dal mondo dei pazienti sarà portata da Rita Treglia, consigliera di UNIAMO e Presidente ANACC.
