Cosa significa avere la psoriasi? Risposta (purtroppo) semplice: far fatica a guardarsi allo specchio, ad accettarsi, a programmare viaggi e vacanze e ad avere una vita intima spensierata. E c’è di più: per la persona che vive con la psoriasi, questa condizione è percepita come un ostacolo insuperabile per la propria realizzazione personale: lo evidenza un sondaggio proposto dall’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (Apiafco) – alla sua rete di associati su tutto il territorio italiano.
Il sondaggio Apiafco (11 domande sulla sfera del vissuto) è stato somministrato negli ultimi 60 giorni dall’Associazione ed ha raccolto 369 risposte provenienti da tutta Italia, con 63,3% di rispondenti di sesso femminile ed un età media di 36 anni (con una copertura generazionale che va dai 11 agli 87 anni). Le domande del sondaggio (la malattia incide sulla tua quotidianità? Si riflette nei tuoi rapporti familiari e lavorativi?) puntavano a fotografare qualitativamente il vissuto, facendone emergere le problematiche in termini di percezione di sé e di soddisfazione della propria esistenza su alcune tra le più importanti aree della vita.
Il dato rilevante emerso dal sondaggio è che la psoriasi non è mai vissuta come una “patologia leggera o ininfluente”. La malattia infatti incide sulla quotidianità (su certi aspetti specifici o completamente) per il 90% delle persone, e questo genera una percezione della psoriasi come “un macigno” (34,4%) oppure come un pesante “compagno di viaggio” (29,3%).
Certamente la percezione di pesantezza nel convivere con la malattia è differenziata, anche in riferimento alla gravità della patologia. C’è un 26,5% di persone che ritiene la psoriasi un ostacolo superabile, che nei rapporti con la famiglia sia solo uno dei tanti fatti della vita (42,5%), mentre sul lavoro rappresenta un aspetto ininfluente (53%). Percentuali che indicano anche “leggerezza” nel convivere con questa patologia infiammatoria cutanea, cronica e recidivante che si manifesta in forme differenziate e che si esprime con aggressività molto diverse.
Ma c’è una costante: più si entra in una sfera di percezione di se e di rapporto intimo con gli altri, e più il “macigno psoriasi” emerge. Nella progettazione del futuro, ad esempio, la
malattia è causa di preoccupazione (47,6%), motivo di ansia (15,2%), oppure obbliga ad avere un plus di attenzione che agli altri non è richiesta (24,5%). Nei progetti di viaggi e vacanze la psoriasi è motivo di timore e preoccupazione (37,7%), motivo di specifica attenzione (23,4%), oppure causa di fastidiosa complessità organizzativa (12,7%). Nello sport – e quindi nelle situazioni in cui è in qualche grado prevista l’esposizione della propria pelle – ci si sente in grave imbarazzo (22,8%), oppure proprio si è costretti a cambiare attività (13,5%), quando addirittura non ci si vede obbligati a interrompere lo sport preferito (21,7%).
Nella sfera delle amicizie chi ha la psoriasi vive una pesantissima insicurezza personale (26,5%) che genera il timore di nuovi incontri (18.6%). Questa insicurezza nell’ambito dell’intimità e della sessualità diventa causa di vergogna (23,1%), motivo di blocco psicologico (17.7%) ed anche causa di frustrazione e rinuncia (14.9%), a conferma di una relazione davvero problematica con sé stessi e con la rappresentazione del proprio corpo. Il tutto sempre tenendo conto che anche in questo ambito c’è una percentuale importante (43,1%) di persone che giudica la sua patologia come un aspetto sopportabile, visto che nei casi di psoriasi lieve è più agevole vivere con la malattia, a patto di gestirla con il controllo continuo di uno specialista.
“Il Sondaggio che abbiamo realizzato desiderava fotografare la qualità della vita del paziente con psoriasi- è il commento di Valeria Corazza, presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza- Il quadro che ne emerge è indicativo della quotidianità di tanti italiani che non vivono una vita leggera e spensierata, ma che ogni volta che si alzano, che vanno al lavoro, che stanno con gli amici, che incontrano nuove persone, che fanno sport o che allacciano nuove relazioni sentimentali, devono fare i conti con un fastidioso compagno di viaggio. Siamo fermamente convinti come Associazione che questa fotografia debba essere condivisa nel modo più vasto possibile, affinché tutte le Istituzioni e le agenzie sanitarie, educative e sociali, sappiano cosa significa vivere con la psoriasi e quale è il peso che questa malattia scarica sulle spalle di circa due milioni di italiani. Persone che chiedono solo di non rimanere nascoste a vivere nella solitudine e nell’ansia la loro malattia. Persone che chiedono riconoscimento, attenzione, condivisione e terapie da parte del Ssn e della società intera”.
