“C’è un limite nella vita di uno sportivo che se si ha la forza di superare ti fa pensare di non avere più confini. E sono proprio queste le partite che non si dimenticano mai”. È la voce del giornalista sportivo Fabio Caressa ad accompagnare quest’anno “Tutta un’altra SMA”, la campagna di Famiglie SMA in corso fino all’8 ottobre per sostenere le persone con atrofia muscolare spinale attraverso il Numero Verde Stella.
Nel video, realizzato con la regia di Silvia Cadoni (guardalo qui su YouTube), ecco le immagini di una partita di calcio tra bambini: alcuni in carrozzina elettrica, altri in piedi, sono tutti in campo per una sfida all’insegna della solidarietà e un obiettivo chiaro: le sfide sono difficili ma affrontabili.
Attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa) è possibile scendere in campo accanto a Famiglie SMA per sostenere il Numero Verde Stella: il servizio gratuito dell’associazione che risponde allo 800.58.97.38. Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, è una squadra pronta a intervenire in aiuto per i diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale, sociale, psicologico e medico.
Uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche, dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali.
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.
Il titolo della campagna “Tutta un’altra SMA” parte da qui: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza. Al contrario, serve uno sforzo per intercettare nuovi bisogni ed esigenze diverse.
“Un bambino con l’atrofia muscolare spinale che nasce oggi ha decisamente più opportunità di una manciata di anni fa”: spiega la Presidente dell’associazione Anita Pallara. “Ma questo ci deve far stare ancora più all’erta. Lo screening neonatale per la SMA non è ancora esteso in tutta Italia e serve davvero l’aiuto di tutti per rispondere alle nuove necessità, dalla maggiore assistenza per l’autonomia degli adulti alle opportunità lavorative”.
Per questo il Numero Verde Stella diventa uno strumento ancora più importante: dall’altra parte del telefono rispondono operatori con i quali scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee ed opinioni di chi vive o ha vissuto l’esperienza della patologia.