Fondazione Ariel è il partner italiano del movimento internazionale: “I 40mila bambini italiani colpiti da questa patologia neuromotoria devono avere gli stessi diritti degli altri”
Ariel offre alle famiglie consulenze multidisciplinari gratuite e gruppi di sostegno
per ritrovare un equilibrio di vita soprattutto in questo anno di emergenza.
Numero solidale 45587 fino al 31 ottobre.
Sono 17 milioni nel mondo e 100.000 in Italia – di cui oltre 40.000 bambini – le persone colpite da Paralisi Cerebrale, patologia neuromotoria dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso, che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo. Nei bambini è la disabilità fisica più comune, e anche una delle meno conosciute, e prende il nome di Paralisi Cerebrale Infantile.
Domani, 6 ottobre, si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale per dar voce alle famiglie che convivono ogni giorno con questa patologia e per sensibilizzare in particolare sui bisogni dei bambini che ne sono colpiti.
Fondazione Ariel è il partner italiano del movimento internazionale World Cerebral Palsy Day, che vede organizzazioni in tutto il mondo impegnate a offrire una risposta concreta alle famiglie con la Paralisi Cerebrale e altre disabilità neuromotorie, perché abbiano gli stessi diritti e le stesse opportunità delle altre. L’invito in quest’anno particolare in cui tutte le persone hanno dovuto adattarsi ai grandi cambiamenti causati dal Covid-19, è “lasciare il segno” condividendo sulla “mappa internazionale della Paralisi Cerebrale”, oltre che sui profili social della Fondazione, il racconto di come le famiglie con Paralisi Cerebrale hanno imparato ad affrontare questa ulteriore complessa sfida, adattandosi al cambiamento, abbattendo le barriere e trovando soluzioni creative:
Da 17 anni Ariel è a fianco delle famiglie di bambini con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) per fornire supporto psicologico e sociale, formazione medica e psicopedagogica, orientamento ai servizi; per promuovere la ricerca scientifica; per proporre occasioni di incontro e condivisione per uscire dall’isolamento.
In questo particolare anno di emergenza sanitaria e sociale, Ariel ha strutturato il progetto “Intorno a noi” che prevede consulenze individuali mirate, corsi di formazione e nuovi gruppi di sostegno – sempre gratuiti e in modalità online – su diverse tematiche in campo medico, psicologico e legale, rivolti alle famiglie di bambini con PCI. Gli obiettivi: affrontare con serenità ed energia le complessità della disabilità, aumentare le competenze di cura, migliorare la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.
Per sostenere il progetto, Ariel ha avviato una campagna con numero solidale 45587 attiva fino al 31 ottobre.
L’ideatore e direttore scientifico di Fondazione Ariel Nicola Portinaro – professore presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Milano e responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia e Neuro ortopedia pediatrica di Humanitas Research Hospital di Rozzano (Milano): “Se l’emergenza sanitaria ha colpito tutti indifferentemente, le sue conseguenze sono più gravi per i bambini con disabilità e per le loro famiglie, che da sempre vivono le difficoltà e l’isolamento che la Paralisi Cerebrale porta con sé. L’emergenza ha generato nuovi problemi e straordinarie fatiche, fisiche ed emotive, per cui è ancora più necessario il supporto ai bambini ma anche all’intero nucleo familiare. La mission di Ariel è stare a fianco di queste famiglie, rispondendo in maniera sempre più specifica ai complessi bisogni di ogni giorno”.
“Intorno a noi”, il nome del progetto, vuole infatti sottolineare l’importanza del sostegno a tutta la famiglia dove nasce e cresce un bambino con PCI. L’arrivo di un bambino con una patologia neuromotoria come la PCI trasforma infatti l’intera vita familiare, costringendo improvvisamente genitori, fratelli, nonni e tutta la rete parentale e amicale a fare i conti con nuovi equilibri interni e nuove dinamiche quotidiane, uniti spesso a sensi di colpa e inadeguatezza. È per questo che nel sistema di cura dei bambini con PCI è vitale affiancare alla cura terapeutica – fatta di visite ed esami medici, interventi chirurgici e riabilitazione – il sostegno psicologico e sociale a tutti i componenti della famiglia, soprattutto al momento della diagnosi e nei primi anni di vita.
A loro disposizione l’equipe multidisciplinare di Ariel – formata da uno psicologo, un fisioterapista, un infermiere, un avvocato, un notaio, un assistente sociale, un commercialista – affronta tematiche specifiche, come per esempio: quali strumenti attivare per uscire dalla solitudine e per mantenere i progressi raggiunti dai bambini? cosa è importante sapere sulla nutrizione e sull’apprendimento? come è possibile gestire lo stress aiutandosi con il training autogeno? come orientarsi nelle complesse questioni legali?. Perché il benessere del bambino è legato a quello del proprio sistema di riferimento, cioè la sua famiglia, e per questo è necessario offrire servizi di sostegno mirati.
