Dopo il grande successo de “L’incontro con l’arte Pistoiese” della scorsa settimana, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) prosegue con la sua maratona di eventi, mettendo in primo piano la Toscana. Ieri si è tenuto un approfondimento organizzato dal Comitato di Partecipazione della USL Toscana Centro, che ha offerto una stimolante conversazione con Alessandro Fabbri, Avvocato dell’Ufficio legale AISLA. L’obiettivo principale era sottolineare l’importanza di garantire il diritto alla comunicazione non verbale. Durante l’evento, Simona Dei, Direttore Sanitario AUSL Toscana Centro, ha dato il suo saluto, seguito da una tavola rotonda con la partecipazione di diverse associazioni. Durante l’incontro, la presidente AISLA Firenze, Barbara Gonella, ha condiviso il punto di vista dei pazienti. Questo tema è stato anche affrontato nel docufilm “Con un battito di ciglia“, trasmesso ieri su Rai 3 e disponibile per la visione su Rai Play. Nel docufilm, realizzato da Libero Produzioni in collaborazione con Rai Documentari e con il patrocinio di AISLA, la poliedrica artista toscana Drusilla Foer conduce un intenso dialogo con mogli, compagni, figli e sorelle di persone con Sla.
La Giornata Mondiale sulla SLA, conosciuta anche come “Global Day”, si celebra ogni anno nel Solstizio d’Estate, il 21 giugno, ed è promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations. Così come il solstizio rappresenta una svolta, questa data porta con sé un messaggio di speranza per la ricerca sulle cause, i trattamenti e le cure della Sla. Nel mese di giugno, infatti, numerosi eventi e incontri si svolgono in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia. Con ‘hashtag ufficiale della giornata, #ALSMNDWithoutBorders, l’obiettivo è superare le barriere culturali e dimostrare che la fragilità fisica non equivale alla debolezza. Ogni evento rappresenta un’importante opportunità per sensibilizzare sul tema della SLA.
La straordinaria Serata di Gala di AISLA Firenze, in programma per giovedì 20 giugno nella cornice della meravigliosa Villa Chellini, è andata sold-out in pochissime ore. Un evento che unisce eleganza, cibo raffinato e un nobile scopo. Sabato 22 giugno, al Porto della Marina di Salivoli, si terrà un concerto con musica blues, rock e pop, dove gli strumenti suonati sono realizzati con materiale da riciclo. I Gaudats, la prima junk band italiana che suona solo strumenti auto-costruiti con materiali di recupero, saranno i protagonisti di questa serata unica nel suo genere. Con il patrocinio della Regione Toscana, del comune di Piombino, della Guardia costiera, dell’Azienda USL Toscana nord ovest e della Società della salute Valli Etrusche, domenica 23 giugno salpa il “Thalas, l’abbraccio tra mare e vento”, un’esperienza di navigazione in mare con oltre 200 imbarcazioni che accoglieranno famiglie, volontari e persone con Sla. Questo evento, un vero e proprio raduno per decine di famiglie che arrivano da tutta Italia e giunto alla sua 17ma edizione, simboleggia l’importanza dell’unione e della solidarietà. L’Inno Nazionale di Mameli darà il via alla veleggiata, accompagnato dalla Galantara Marchin Band e dalla sfilata delle majorette.
La maratona toscana giunge alla sua conclusione il venerdì 28 giugno a Ponsacco, dove tutti gli appassionati di calcio avranno l’opportunità di assistere alla “Partita del Cuore” presso lo Stadio Comunale. Questo evento sportivo vedrà i calciatori che hanno scritto la storia del Ponsacco e del Pisa Calcio sfidarsi in una partita amichevole. Sarà un’occasione per rivivere le emozioni del calcio del passato, con la partecipazione delle glorie locali.
In Toscana si stimano quasi 400 persone con la Sla. Da anni, AISLA è presente in diverse province, tra cui Arezzo, Firenze, Livorno, Massa-Carrara, Lucca, Pistoia, Prato, Pisa, Grosseto e Siena, con l’obiettivo principale di affiancare e supportare le famiglie che si trovano ad affrontare la malattia. L’Associazione offre consulenza e informazioni sui servizi sanitari disponibili, supporto nel disbrigo delle pratiche burocratiche e organizza i Gruppi di Aiuto, che facilitano lo scambio di emozioni e esperienze tra i familiari dei pazienti, creando una rete di sostegno. L’associazione fornisce, inoltre, servizi come la distribuzione a domicilio di farmaci e il ritiro di ricette mediche, grazie al supporto di organizzazioni come Angeli in Moto e la Croce Rossa. Servizi di fisioterapia e logopedia a domicilio e l’Idrokinesiterapia, un trattamento unico offerto al momento solo a Firenze, sono disponibili per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
