In Italia, una donna su dieci convive con l’endometriosi, eppure il percorso verso la diagnosi richiede ancora troppo tempo: tra i cinque e gli otto anni di media. Un’attesa che si traduce in dolore fisico, incomprensioni e isolamento. Per colmare questo vuoto di informazione e assistenza, dal 2005 opera l’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, realtà composta interamente da pazienti volontarie che hanno trasformato la propria esperienza personale in una missione collettiva.
In occasione del suo 20° compleanno, l’associazione rinnova il proprio appello: l’informazione e la consapevolezza salvano vite e abbreviano sofferenze.
«Se qualcuno mi avesse parlato di endometriosi quando ero adolescente, forse avrei evitato anni di dolore inspiegabile -, racconta Jessica Fiorini, vicepresidente dell’A.P.E. -. Un semplice volantino può cambiare il destino di una donna. Per questo continuiamo a portare informazioni ovunque: nelle scuole, negli ambulatori, nei luoghi di aggregazione».
L’endometriosi è una patologia cronica caratterizzata dalla presenza anomala di tessuto endometriale al di fuori dell’utero – su ovaie, tube, intestino, vescica – che provoca dolori intensi e invalidanti. Nonostante colpisca milioni di donne (circa 3 milioni in Italia), rimane ancora largamente sottovalutata, anche in ambito medico. Le cause restano sconosciute e non esistono cure definitive.
Dal 2017, grazie ai fondi raccolti con il 5 per mille, l’A.P.E. ha organizzato percorsi di alta formazione rivolti al personale sanitario, in collaborazione con alcuni tra i migliori specialisti del settore. «La formazione è intesa come motore di cambiamento, la creazione di spazi di confronto e crescita condivisa. Significa contribuire a diagnosi più precoci e a una medicina più umana», sottolinea Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E..
In pochi anni, l’A.P.E. ha finanziato e organizzato corsi specialistici per medici e sanitari, in collaborazione con ginecologi e personale sanitario esperto di endometriosi: 3 corsi di ecografia ginecologica si sono svolti all’Ospedale Gemelli di Roma, 3 a Parma, un altro corso di ecografia a Roma nel 2025, e poi sono già 5 le edizioni del corso avanzato su “Il trattamento integrato medico chirurgico dell’endometriosi profonda in un centro di che si sono tenute a Negrar di Valpolicella. Un altro appuntamento per i radiologi si è tenuto a Bologna, altri due sono stati dedicati agli psicologi e psicoterapeuti. Complessivamente, grazie all’A.P.E. si sono formati oltre 340 sanitari, tra ginecologi, radiologi, professionisti della salute mentale, essendo fondamentale un approccio multidisciplinare per trattare l’endometriosi. «Questi corsi sono innovativi perché uniscono competenza tecnica e dimensione umana – spiega Annalisa Frassineti -. La presenza delle volontarie permette ai medici di ascoltare direttamente le storie delle pazienti, comprendendo quanto sia fondamentale un approccio empatico oltre che competente. Diversi specialisti, dopo aver partecipato, hanno scelto di dedicarsi proprio all’endometriosi».
L’attività di divulgazione continua nelle scuole con lezioni interattive per le ragazze, in cui vengono coinvolti esperti e volontarie: oltre 25mila studenti hanno scoperto cos’è l’endometriosi e come dare supporto alle compagne di classe che ne soffrono. E poi nel fare informazione. Oltre un milione di materiale informativo è stato distribuito dall’A.P.E. per creare consapevolezza sull’endometriosi, 55mila le linee guida dedicate all’alimentazione diffuse, e sono stati realizzati più di 1500 eventi e convegni su tutto il territorio nazionale.
Nonostante i progressi compiuti in vent’anni, le sfide rimangono numerose. Dopo 8 anni di attesa per aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza, l’endometriosi non è ancora stata riconosciuta. Ci sono limitazioni significative: solo il terzo e quarto stadio della malattia danno diritto a esenzioni per visite ed ecografie semestrali, e solo dopo conferma istologica tramite intervento chirurgico – procedura che le linee guida sconsigliano salvo necessità. Le terapie farmacologiche non godono di alcun supporto. Mancano centri specializzati in ogni regione, percorsi diagnostico-terapeutici integrati, esenzioni reali per farmaci e visite. «E serve una legislazione che tuteli chi deve assentarsi dal lavoro per la malattia, senza rischiare discriminazioni o licenziamenti», sottolineano le volontarie dell’A.P.E., pronte a supportare le donne.
«Questa missione continua grazie al lavoro instancabile delle volontarie e alla generosità di chi ci sostiene -, conclude Jessica Fiorini -. Ogni contributo ci permette di formare più medici, raggiungere più scuole, aiutare più donne. Perché l’endometriosi non è invisibile: siamo noi a doverla rendere visibile».
Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da 20 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.
