Roma, 20 maggio – “La sfida di costruire un partenariato vincente tra Associazioni di pazienti, Comunità Scientifiche e Istituzioni per il bene di tutti”: è questo il titolo del convegno nazionale organizzato da ESEO Italia che si terrà mercoledì 22 maggio presso l’hotel Nazionale di Roma a pochi passi da Montecitorio.
Il convegno, che giunge in concomitanza con la Giornata europea dell’Esofagite Eosinofila (European EoE Day), rappresenta il momento principale di confronto fra le Istituzioni e tutto il mondo legato alle patologie gastrointestinali eosinofile che, secondo recenti studi americani, negli ultimi trent’anni ha visto aumentare dell’800% i casi in tutto il mondo. Obiettivo di questa iniziativa, che ESEO Italia promuove nell’ambito della campagna del mese di maggio finalizzata alla sensibilizzazione e all’educazione sanitaria in tutto il Paese, è quello di creare un ponte fra rappresentanti istituzionali, associazioni familiari e comunità scientifica per favorire azioni a sostegno dei pazienti, per migliorare la qualità delle cure, la salvaguardia dei diritti ed in generale la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Ad introdurre i lavori, Roberta Giodice (Presidente di ESEO Italia APS) e Michela Vuga (Giornalista scientifica). A seguire i saluti istituzionali del Prof. Alfredo Lucendo (Presidente EUREOS). Poi gli interventi di: On. Elisabetta Gardini (Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare); Sen. Beatrice Lorenzin (Già Ministro della Salute); Sen. Orfeo Mazzella (Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare); Sen. Elena Murelli (Pres. Intergruppo Parlamentare sulla malattia celiaca, allergie e Amfs); Sen. Ignazio Zullo (Intergruppo Parlamentare Malattie Autoimmuni).
Nel secondo panel interverranno Annalisa Scopinaro (Presidente Federazione UNIAMO), Paola Torreri (Istituto Superiore di Sanità), Claudio Romano (Presidente SIGENP), Marco Spizzichino (Direttore Relazioni istituzionali, produzione editoriale ed eventi Ministero della salute), Teresa Petrangolini (Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Univ. Cattolica del Sacro Cuore), Silvia Guida (consigliera ESEO Italia).
L’ultima sessione, dedicata alle premiazioni, vedrà gli interventi dell’On. Fabiola Bologna (Relatrice del Testo Unico Malattie Rare); Domenica Taruscio (Già Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS) e la Sen. Paola Binetti (Già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare).
PROGRAMMA CONVEGNO
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La mission. Durante il mese di maggio ESEO Italia promuoverà quindi diverse iniziative con l’intenzione di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione sulle istanze e sulle necessità ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da esofagite eosinofila e patologie gastrointestinali eosinofile (in Italia si stima tra i 25.000 e i 60.000 casi), dei loro caregiver, e che prevederà una serie di attività anche a livello europeo, con incontri e comunicazione dedicata. Obiettivo della campagna è quello di far finalmente conoscere e sensibilizzare attraverso un approccio multicanale sulle patologie eosinofile ed in particolare sull’esofagite eosinofila, negletta malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente l’esofago, inficiando pesantemente la qualità di vita dei pazienti, che spesso non riescono ad alimentarsi correttamente o con continuità.
Le sindromi eosinofile. Le sindromi eosinofile sono un gruppo di malattie caratterizzate da un’iperproduzione di granulociti eosinofili che si accumulano nei tessuti, provocando la presenza di infiltrati a carico degli organi. Gli eosinofili sono globuli bianchi (leucociti) chiamati fisiologicamente in causa in presenza di infezioni e infestazioni parassitarie per debellare i germi. In presenza di patologie eosinofile questo meccanismo si attiva, invece, in maniera patologica e gli eosinofili aggrediscono i tessuti sani degranulando e rilasciando una sostanza tossica, la proteina cationica eosinofila (PCE), che provoca l’infiammazione dei tessuti coinvolti e, in assenza di un tempestivo trattamento terapeutico, il danno d’organo.
L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria localizzata all’esofago, caratterizzata da periodi di remissione clinica ed episodi di acuzie. Gli eosinofili sono protagonisti di questa infiammazione, attraverso i numerosi mediatori cellulari rilasciati durante la loro attività. L’EoE è una patologia immuno-allergica; spesso è possibile trovare la causa dell’infiammazione cronica in un’allergia alimentare e/o respiratoria; talvolta, però, non si riesce, nonostante i test allergologici ed i tentativi dietetici, a comprendere la probabile causa della malattia. Fenomeni autoimmunitari che possono coinvolgere anche altri tratti dell’apparato gastrointestinale possono essere implicati nello sviluppo di questa malattia.
Durante gli episodi di attività della malattia, il paziente può presentare sintomi o segni tipici; in alcuni casi, invece, l’EoE si manifesta con sintomi aspecifici, simulanti la malattia da reflusso gastroesofageo. I sintomi più comuni sono rappresentati da difficoltà a far passare il cibo attraverso l’esofago (disfagia, sensazione soggettiva della presenza di cibo che progredisce con difficoltà in esofago), dolore e/o bruciore localizzati all’addome (epigastrio), al torace e dietro lo sterno (dolore e pirosi retrosternale), rifiuto dell’alimentazione (anoressia), con conseguenti stasi o rallentamento della crescita fino al calo ponderale. A volte, ricorrenti episodi di ostruzione acuta da bolo alimentare sono i sintomi che permettono di arrivare alla diagnosi.
Epidemiologia. La EGE ha una prevalenza stimata di 1-5:100.000 e appartiene al gruppo dei disordini gastrointestinali associati agli eosinofili, colpisce tutte le età, con età media tra i 30 e i 50 anni, con lieve preponderanza nei maschi. La più alta prevalenza sembra essere registrata in Nord-America, in Svezia ed in Australia con un dato di incidenza di circa 5-7/100.000 abitanti ed un dato di prevalenza di 50-60/100.000 abitanti. In Europa i principali dati derivano dalla Svizzera con una stima di prevalenza di circa 23/100.000 abitanti. Un recente studio di popolazione canadese ha rilevato un aumento della EoE in termini di incidenza da 2,1 a 11,0 per 100.000 persone e tale dato sarebbe frutto di un incremento del numero di biopsie esofagee, anche se al contempo sembrano aumentati gli accessi per endoscopia con indicazione disfagia. Si stima che il rapporto maschi/femmine sia 3/1 anche se al momento questo dato non presenta delle spiegazioni dal punto di vista fisiopatologico. Gli americani bianchi sembrano più colpiti (58%) rispetto agli Afro-Americani (34%) e ad altre etnie (8%).
ESEO Italia. L’associazione di pazienti ESEO Italia è nata nel 2017 e persegue finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica in relazione all’Esofagite Eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. Anche se giovane ha creduto nel valore e nella possibilità di cooperare a sostegno dei malati per poter migliorare la loro qualità di vita e con il suo impegno ha tessuto network con stakeholder nazionali ed internazionali che, a vario titolo, potessero contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti.
