La realtà virtuale rappresenta una delle tecnologie più innovative nel campo del benessere psicologico, offrendo opportunità uniche per tutti. Dal 2020 UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ne promuove il suo utilizzo in attività per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.
L’idea nasce all’interno della Sezione UILDM di Monza, dove si è cercato di dare una risposta agli effetti della pandemia che ha aumentato il senso di isolamento e di distanziamento sociale delle persone con disabilità.
Da questa esperienza, grazie a un lavoro di rete fatto di condivisione e contaminazione di idee, all’inizio del 2024 nasce il progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”, promosso da UILDM Direzione Nazionale, realizzato dalla Sezione UILDM di Sassari con il finanziamento di Fondazione Roche e rivolto a persone con distrofia muscolare di Duchenne e atrofia muscolare spinale (SMA).
In entrambi i casi, grazie all’utilizzo di visori di realtà virtuale e all’esperienza di uno psicologo, la persona con malattia neuromuscolare è stata accompagnata in esperienze multisensoriali che hanno permesso di vivere storie di trasformazione e gestione delle emozioni.
L’applicazione di metodi innovativi di psicologia aumentata (Augmented Psychology) e benessere aumentato (Augmented Wellbeing) consente di superare barriere fisiche, sociali e psicologiche, creando ambienti immersivi che promuovono il benessere mentale e migliorano la qualità della vita.
Per molte persone con disabilità, infatti, le limitazioni fisiche o ambientali rendono difficile vivere esperienze come viaggiare, praticare sport o esplorare ambienti naturali. La realtà virtuale consente di simulare queste attività in un contesto sicuro e controllato, regalando emozioni positive e un senso di libertà che può migliorare il benessere psicologico, riducendo contemporaneamente ansia e stress legati a situazioni di isolamento e solitudine.
Per UILDM il valore aggiunto di lavorare con i visori di realtà virtuale, utilizzando i metodi di psicologia aumentata e benessere aumentato, è la possibilità di adattarlo non solo alle esigenze delle persone con una malattia neuromuscolare, ma anche ai loro caregiver, famiglie e assistenti personali.
In occasione del 3 dicembre 2024, Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, UILDM promuove una serie di video testimonianze per raccontare l’impatto della realtà virtuale sulla qualità della vita delle persone con una malattia neuromuscolare.
I video sono disponibili a questo link: https://www.youtube.com/playlist?list=PLpMoKJSUifyC8eL7FVvSBjphCvI6r-WZk
Accanto ai video di presentazione sull’applicazione della realtà virtuale in ambito neuromuscolare,
al link è possibile ascoltare le voci di specialisti della Commissione medico scientifica UILDM che raccontato la SMA e la distrofia muscolare di Duchenne da un punto di vista medico – informativo.
Agli specialisti si affiancano le testimonianze di due famiglie che offrono uno spaccato della quotidianità di queste patologie, narrando il primo impatto con la malattia, le difficoltà ma anche le opportunità e le soluzioni che hanno trovato nel corso del tempo.
I materiali presenti sono stati prodotti nell’ambito del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”.
«L’obiettivo – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – è offrire alle persone con malattia neuromuscolare, alle famiglie e agli operatori sanitari le informazioni essenziali per approcciarsi alla realtà delle malattie neuromuscolari e presentare i metodi innovativi di presa in carico che favoriscono un benessere generale. Spesso, infatti, una diagnosi di questo tipo lascia senza parole chi ne viene in contatto per la prima volta. La nostra associazione lavora per non lasciare sole le persone davanti a una diagnosi e le accompagna in tutte le fasi della vita e della malattia. Questo è il nostro impegno, non solo per il 3 dicembre, ma per tutti i giorni dell’anno.»
Guarda qui: https://www.youtube.com/playlist?list=PLpMoKJSUifyC8eL7FVvSBjphCvI6r-WZk
– Presentazione generale del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro” e delle attività con i visori di realtà virtuale, realizzato grazie alla collaborazione con UILDM Monza;
– I laboratori di “Vivo il presente e affronto il futuro” – a cura di Ilaria Pirini, psicologa UILDM Sassari;
– Che cosa è la distrofia muscolare di Duchenne – a cura di Massimiliano Filosto, neurologo, Commissione medico scientifica UILDM;
– Che cosa è la SMA – a cura di Federica Ricci, neuropsichiatra infantile, Commissione medico scientifica UILDM;
– Testimonianza della famiglia Abbate sulla distrofia muscolare di Duchenne;
– Testimonianza della famiglia Tius sulla SMA.
