“L’approvazione del Decreto tariffe è un momento importante per tutta la comunità delle persone con malattia rara. Prima di tutto perché rende finalmente esigibili i LEA 2017, dove c’erano già prestazioni per le nostre patologie, ma soprattutto perché sblocca tutte le successive richieste di approvazione, all’interno dei LEA, che abbiamo fatto. La Federazione ha presentato, in supporto alle Associazioni, più di 30 richieste di aggiornamento. Sappiamo che 12 patologie otterranno un codice di esenzione per patologia rara. Ma non solo: sarà necessario sbrigarsi ad inserire nello Screening Neonatale Esteso la SMA, che aspetta già da più di due anni. Fondamentale adesso andare avanti con le approvazioni di tutti questi decreti che ci interessano molto da vicino”. È quanto dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
“Un plauso all’impegno del Ministro Schillaci, che sia con l’approvazione dei decreti sulle sperimentazioni, che con lo sblocco del Nomenclatore Tariffario sta dimostrando di voler procedere con quanto in sospeso da tanti anni. Ora serve procedere con passo spedito e, oltre ai LEA, approvare il Piano Nazionale Malattie Rare e il documento del riordino della rete!”, prosegue Scopinaro. “Grazie anche al sottosegretario Gemmato – conclude – che non fa mai mancare il suo supporto e la sua attenzione al mondo delle malattie rare”.
