“L’incontro di oggi con i presidenti delle sezioni Uildm del Friuli Venezia Giulia è stata l’occasione per confermare che fra pochi giorni riprenderà il percorso per definire il completamento della modifica dei Gruppi integrati neuromuscolari (Gin) al fine di arrivare a rispondere agli effettivi bisogni di chi è affetto da questo tipo di patologie”.
Lo ha dichiarato oggi a Udine il vicegovernatore con delega alla Salute, Riccardo Riccardi, alla fine della riunione a cui hanno preso parte i rappresentanti delle sezioni Uildm Fvg con i presidenti Alessandra Ferletti per Gorizia, Luigi Querini per Pordenone e Daniela Campigotto per Udine.
“C’è la nostra piena volontà di confrontarci sulle richieste presentate da Uildm che riguardano, in particolare, la modifica della dgr 817 del 2017: attraverso di ciò, si potrà migliorare la presa in carico della persona affetta da patologia neuromuscolare adeguando in modo più consono la risposta ai suoi bisogni”.
Nello specifico, i presidenti Uildm Fvg hanno richiesto la cancellazione del case manager regionale per sostituirlo all’interno di ogni Gin aziendale con un infermiere o un operatore dedicato di area sanitaria. Tali figure potranno così monitorare i singoli casi, assicurare il collegamento con i diversi soggetti coinvolti nella presa in carico e diventare un punto di riferimento per i pazienti.
Introducendo l’incontro, Ferletti (Uildm Gorizia) ha ricordato come la malattia neuromuscolare renda complicata, se non impossibile, ogni singola e più semplice attività quotidiana, ma come l’istituzione dei Gin abbia rappresentato, e in futuro possa confermare il suo ruolo, una svolta molto importante per tutti i pazienti affetti da queste patologie.
Per Querini (Uildm Pordenone) un passo importante da fare è di carattere culturale con maggiore consapevolezza inclusiva per la quale anche coloro i quali si muovono in modo diverso vengano percepiti sempre come persone.
La necessaria evoluzione del modello di presa in carico globale del paziente neuromuscolare è stato ricordato anche da Campigotto (Uildm Gorizia) che ha sottolineato l’importante lavoro svolto sulla rete regionale per le malattie neuromuscolari.
