Qual è la risorsa inaspettata che le persone che vivono con la sclerosi multipla hanno scoperto di avere dopo la diagnosi e che li ha aiutati ad affrontare la malattia? Questo è il tema della 8° edizione di IO NON SCLERO, il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM) sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). In poche settimane oltre 50 storie sono state candidate sul sito www.iononsclero.it e hanno coinvolto le oltre 78.000 persone che seguono la pagina Facebook del progetto. “Un grande ringraziamento da parte mia va a tutte le persone che hanno avuto la voglia di mettersi in gioco raccontandosi. Ognuna di loro è stata capace di trasmettere emozioni forti e contribuisce a dare forza e coraggio a chi, come me, conosce le difficoltà causate dalla sclerosi multipla, ma si impegna giorno dopo giorno per rimanere se stesso e continuare a guardare al futuro con positività”, commenta Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM.
L’iniziativa, partita lo scorso maggio, ha messo in luce le risorse inaspettate emerse dopo la diagnosi di SM; risorse che col tempo si sono rivelate cruciali per continuare a motivarsi ogni giorno, fare progetti, credere nei sogni. Coraggio, consapevolezza, valore del presente. Sono questi i “super poteri” di Anci, Fedeblues e Ramy, i nickname degli autori delle tre storie selezionate dal Comitato IO NON SCLERO, che sono stati eletti nuovi Ambassador del progetto.
Anci si definisce “quasi supereroe coraggioso che sogna il camice bianco”. Il coraggio è il suo super potere, scoperto e alimentato dopo aver vissuto sulla sua pelle la fragilità nello scoprire la Sclerosi Multipla, tre anni fa. Si racconta così: “Oggi con il mio coraggio sto inseguendo il sogno più grande della mia vita: diventare un medico. Tre anni fa mi sembrava impossibile, oggi con coraggio e fatica lo sto facendo e quando succederà sono certa che sarà la sensazione più bella della mia vita”.
Come Anci, anche Fedeblues, il secondo Ambassador IO NON SCLERO 2022, si racconta: “Dopo la diagnosi, la mia vita artistica e professionale è cambiata e sotto molti aspetti forse addirittura migliorata. Maturando una consapevolezza a cui non ero abituato, si torna debuttanti con una cassetta degli attrezzi piena di utensili magici che solo noi possiamo usare. Ne avrei fatto volentieri a meno, soprattutto per chi mi sta vicino, ma se non ci fosse stata la SM molte cose non le avrei mai capite”. Il suo super potere? La consapevolezza nei confronti di se stesso: oggi la Sclerosi Multipla non gli permette di dipingere come faceva una volta, ma si destreggia tra ricerca artistica e insegnamento per aiutare chi, come lui, ha scoperto di essere diverso.
“Sono una persona fortunata solo che prima non lo sapevo”; si conclude così la storia di Ramy, la terza Ambassador, il suo super potere è il Presente, quel presente che ha iniziato ad apprezzare e valorizzare a pieno solo dopo la diagnosi, imparando a godere delle piccole cose e arrivando a traguardi importanti come quello di diventare mamma.“Oggi non aspetto più. Ho imparato a vedere la felicità in un fiore o in un cielo azzurro; vivo ogni singolo momento cercando di dare valore alle cose importanti senza farmi distrarre dalla paura per il domani” ci racconta Ramy.
Il progetto non si ferma qui. Nei prossimi mesi, i nuovi Ambassador saranno protagonisti di iniziative volte a coinvolgere la community e a fare conoscere il progetto. Insieme a loro, a sostenere IO NON SCLERO c’è l’attrice e madrina di AISM Antonella Ferrari, che commenta: “Sono molto contenta di aver preso parte a questa bellissima iniziativa. Poter constatare la quantità di storie che sono state inviate e leggere le testimonianze di persone che, come me, lottano ogni giorno contro la SM senza perdere il sorriso e la positività mi ha sinceramente commosso”.
Tutte le storie che hanno partecipato all’iniziativa sono disponibili sul sito www.iononsclero.it, insieme alle tante testimonianze che hanno partecipato alle precedenti edizioni del progetto. “Il progetto IO NON SCLERO sta crescendo insieme alla sua community, che ne rappresenta il cuore pulsante. Abbiamo superato i 78mila utenti sulla pagina Facebook e il traffico al sito continua a crescere, sia nelle sezioni informative, sia in quelle più narrative, legate alla condivisione di storie di vita e alle varie iniziative che negli anni si sono succedute”, ha commentato Chiara Mapelli, Responsabile Area Web – Fondazione Onda.
“IO NON SCLERO è un progetto di grande valore per Biogen, che rappresenta il nostro impegno per rispondere a 360° ai bisogni delle persone che convivono con questa difficile malattia neurologica cronica. L’iniziativa nasce nel 2014 come spazio digitale di dialogo e di condivisione sulla vita con la sclerosi multipla, che negli anni ha messo a disposizione delle persone con SM e delle loro famiglie uno strumento per affrontare insieme la malattia e per raccontarla in modo autentico. Crediamo nella forza di questo progetto che ogni anno non finisce mai di stupirci per la partecipazione che riesce a generare e per i significati che è in grado di fare emergere”, ha commentato Ilaria Prato, Corporate Affairs Biogen Italia.
