Sarà discussa nei prossimi giorni la proposta di legge regionale della Valle d’Aosta che per la prima volta sancisce “disposizioni per la tutela delle donne affette dall’endometriosi”. Un’assoluta novità per la popolazione femminile valdostana, che convive con la malattia cronica che colpisce 3 milioni di donne in Italia, di ottenere servizi sanitari indispensabili, percorsi terapeutici e importanti esenzioni sulle terapie farmacologiche. Un’iniziativa importantissima che è nata dalla collaborazione della Regione Valle d’Aosta con l’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi e dall’impegno del consigliere regionale Andrea Manfrin, primo firmatario della proposta di legge. Le finalità del provvedimento legislativo sono principalmente: la prevenzione e la diagnosi precoce dell’endometriosi, fondamentale per limitare i danni provocati dalla patologia; la promozione della conoscenza della malattia e dei suoi effetti in ambito sanitario, sociale e lavorativo; l’accesso ai servizi e alle prestazioni erogate dal servizio sanitario regionale; la prevenzione delle complicanze, la diagnosi e la qualità delle cure. «La legge, una volta approvata, sarà di grande supporto per le donne – spiega Silvy De Francesch, psicologa e psicoterapeuta, tra le volontarie dell’A.P.E. che hanno collaborato all’elaborazione delle proposte -. Tra i provvedimenti è previsto un servizio di consulenza e sostegno psicologico per le pazienti affette da endometriosi, che è fondamentale per portare l’attenzione sull’aspetto psicologico ed emotivo, spesso sottovalutato, e che qui viene ampliato al tema della sessualità e alla coppia, talvolta ancora argomento tabù. È importante che le donne non si sentano sole e diverse, e lanciare il messaggio che di tali aspetti se ne può parlare». Tra le iniziative della proposta di legge, l’incentivare la collaborazione tra le figure mediche e professionali che si occupano della malattia, per applicare metodologie multidisciplinari: i percorsi di cura devono essere infatti personalizzati con l’intervento di diversi professionisti (dal ginecologo al radiologo, dal nutrizionista allo psicologo). Inoltre, si prevedono specifiche iniziative di formazione per il personale sanitario, che diviene rilevante al fine di diagnosticare in tempi brevi la malattia – il cui ritardo diagnostico va dai 5 agli 8 anni – ed indirizzare le donne in centri specializzati. La legge è anche un primo passo per ottenere l’esenzione, totale o parziale, sulle terapie, spesso molto costose, e per dare maggiori possibilità alle donne, spesso costrette a curarsi fuori regione, sostenendo stress e spese ingenti. Inoltre, saranno incentivate le campagne di informazione e sensibilizzazione sull’endometriosi, in collaborazione con le associazioni di volontariato, e la formazione nelle scuole. «Negli ultimi anni sono avvenuti cambiamenti in merito alla consapevolezza della malattia – sottolinea Silvy De Francesch -, dal disinteresse e dalla poca conoscenza si è passati ad avere più attenzioni per la prevenzione. Diverse scuole, ad esempio, lo scorso anno hanno abbracciato i progetti dell’A.P.E. dedicati alle studentesse delle classi terza, quarta e quinta superiore. La legge regionale è un punto di partenza, ma siamo nella giusta direzione». La proposta legislativa indica, infine, la costituzione di un osservatorio per raccogliere dati e statiche sull’endometriosi. Ad oggi, ci sono solo stime parziali legate ai ricoveri ospedalieri, i quali ammontano a circa 1500 donne l’anno.
Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da oltre 16 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.
