Nell’ambito della lotta contro le malattie rare ampiamente discussa a livello europeo, la coalizione #AllUnitedforMG con il supporto istituzionale di Argenx, che unisce associazioni di pazienti e i rappresentanti di sette paesi europei, ha indetto a partire da quest’anno la Giornata Europea della Miastenia Gravis che si terrà il 2 giugno. L’obiettivo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo questa rara malattia neuromuscolare autoimmune e sulle sue conseguenze per i pazienti e per chi li assiste. La malattia colpisce tra le 56.000 e le 100.000 persone in Europa e si tratta di una patologia che può avere un enorme impatto sulla vita sociale, professionale e familiare dei pazienti: l’80% di loro ha infatti difficoltà a lavorare, il 58% incontra ostacoli nelle attività quotidiane e quasi il 60% ha difficoltà a soddisfare le esigenze della famiglia.
Per migliorare la comprensione della malattia e la vita dei pazienti affetti da miastenia gravis (MG), “All United for MG” lancia l’appello al Parlamento Europeo, con il sostegno dei rappresentanti dei paesi che aderiscono all’iniziativa, con l’obiettivo di creare maggiore consapevolezza su questa malattia potenzialmente letale, rafforzare i diritti dei pazienti per una migliore qualità di vita e offrire una maggiore assistenza medica. La coalizione ha, infatti, organizzato per oggi un evento presso il Parlamento Europeo per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema e condividere proposte politiche concrete per l’UE. I paesi ad oggi coinvolti nell’iniziativa sono: Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania, Polonia e Spagna.
“Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla miastenia gravis non significa solo diffondere la conoscenza, ma anche dare potere a coloro che ne sono affetti”, spiegano i fondatori della Giornata Europea della Miastenia Gravis. “Si tratta di promuovere la comprensione tra il grande pubblico, per migliorare l’assistenza sanitaria, abbattere le stigmatizzazioni e creare un mondo in cui le persone affette da MG possano portare avanti la propria vita. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita dei pazienti e di chi li assiste e ridurre il loro carico mental
In Europa, il peso della malattia non è ancora del tutto compreso o riconosciuto allo stesso modo, il che crea disuguaglianze nell’assistenza ai pazienti lasciando molti di essi abbandonati a loro stessi. La prima Giornata Europea della Miastenia Gravis intende cambiare questo status quo ed è il punto di partenza di una campagna più ampia, nel contesto del mese mondiale della consapevolezza della MG.
“La prima Giornata Europea della Miastenia Gravis segna una tappa importante per aumentare la consapevolezza e la comprensione di questa malattia rara”, dichiara Istvan Ujhelyi, membro del Parlamento europeo. “L’invito all’azione e le raccomandazioni contribuiscono a una riflessione più ampia sul ruolo e sul valore aggiunto che l’Unione Europea può avere nel migliorare la vita di tutti i pazienti affetti da tali patologie. È nostra responsabilità garantire che le voci di coloro che sono affetti da malattie rare siano ascoltate e che ricevano il sostegno necessario per vivere appieno la loro vita. Facendo luce sulle sfide affrontate da chi vive con la Miastenia Gravis, possiamo lavorare per migliorare le cure necessarie”.
La coalizione #AllUnitedforMG ha formulato per il Parlamento sei raccomandazioni concrete che mirano a un reale cambiamento per le persone che vivono con la miastenia gravis e in generale con le malattie rare:
- Ampliare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare e ridurre l’errore diagnostico, garantendo agli operatori sanitari – sia medici generici sia specialisti quali neurologi e oftalmologi per la MG – un facile accesso a risorse e materiali informativi sulla malattia.
- Rafforzare la cooperazione transfrontaliera per il trattamento di malattie rare come la MG, in particolare garantendo che i pazienti abbiano diritto al rimborso dei trattamenti ricevuti in un altri Stati membri dell’UE.
- Garantire il riconoscimento reciproco dello status di disabilità dei pazienti affetti da MG e dei relativi benefici in tutti gli Stati membri dell’UE.
- Sensibilizzare il grande pubblico sulla malattia creando una Giornata Europea dedicata alla Miastenia Gravis, in coordinamento con le parti interessate in ogni Stato membro dell’UE.
- Fornire a pazienti e a chi li assiste l’accesso alle risorse per supportare supporto la malattia e il potenziale impatto sulla vita quotidiana.
- Promuovere la creazione di centri di competenza in tutti gli Stati membri dell’UE, in particolare negli Stati membri in cui attualmente non ne esistono.
“L’invito all’azione è solo un primo passo verso il miglioramento della consapevolezza, della comprensione e della gestione di questa malattia devastante”, continua Tomislav Sokol,, membro del Parlamento europeo. “Ci auguriamo che molti altri rappresentanti europei e nazionali della comunità sanitaria sostengano le nostre raccomandazioni e ci aiutino a tradurle in azioni tangibili a livello europeo e nazionale”.
Comprendere l’impatto devastante e pericoloso della Miastenia Gravis
La MG è una malattia neuromuscolare autoimmune grave, rara e debilitante, con sintomi fisici complessi e cronici che indeboliscono i muscoli del corpo e che possono essere potenzialmente pericolosi per la vita. Fino al 58% dei pazienti a causa della MG può avere difficoltà nelle attività quotidiane, che spesso richiedono più di 50 ore[5] di assistenza a settimana. In particolare, il 15,6% di coloro che assistono ha dovuto ridurre le ore di lavoro e fino al 20,8% ha dovuto rinunciare a un’occupazione retribuita a causa delle mansioni assistenziali. L’imprevedibilità e il carattere invisibile della malattia portano a sfide nel lungo termine sia per il paziente che per chi presta assistenza.
“La miastenia gravis spesso si manifesta con sintomi oculari che includono la caduta delle palpebre, la debolezza dei muscoli oculari causando una visione doppia o sfocata”, racconta il Dott. Renato Mantegazza Direttore dell’UOC IV Neurologia della Fondazione IRCCS Carlo Besta di Milano e Presidente dell’associazione AIM. “Inoltre, possono essere interessate le espressioni facciali, la parola, la masticazione, la deglutizione e la respirazione, nonché i movimenti delle braccia e delle gambe. Maggiore è il carico di sintomi del paziente, maggiore è la necessità di supporto farmacologico: i pazienti più compromessi, circa il 20%, hanno necessità di aiuto e sono dipendenti dai caregivers. Essendo una malattia rara, anche i professionisti medici non la conoscono. La malattia può diventare frustrante perché spesso si hanno diagnosi errate, una gestione sbagliata e incomprensione tra medico e paziente. In realtà la diagnosi della malattia non è estremamente complessa se ci si pensa e si pone il dubbio diagnostico. Per questo è fondamentale aumentarne la conoscenza, per garantire una diagnosi precoce e un trattamento adeguato”.
Le sfide significative nella vita quotidiana
Vivere con una malattia cronica può essere incredibilmente impegnativo, non solo dal punto di vista fisico ma anche da quello mentale. I pazienti spesso lottano con ansia, depressione e altri problemi di salute mentale, il tutto mentre affrontano le sfide della convivenza con la loro condizione. Inoltre, il peso della malattia ha un impatto anche sulla vita sociale e professionale dei pazienti e di chi li assiste: a causa delle difficoltà di pianificazione della loro vita, spesso devono abbandonare la carriera o modificare l’orario di lavoro, con conseguenti potenziali problemi finanziari, isolamento, frustrazione e senso di colpa.
Secondo uno studio osservazionale, l’80% dei pazienti ha difficoltà a lavorare a causa della malattia. Per giunta, solo il 50% ha un lavoro, mentre il tasso di occupazione della popolazione europea generale di età compresa tra i 20 e i 64 anni è circa del 73%. L’80% dei pazienti si sente inoltre frustrato o sopraffatto a causa degli ostacoli quotidiani che deve affrontare. Infine, il 59% ha difficoltà a rispondere alle esigenze famigliari e il 43% dei pazienti ha difficoltà a svolgere le proprie attività sociali e a muoversi nei luoghi pubblici.
“Vivere con la Miastenia Gravis è una battaglia quotidiana, in cui ogni respiro, ogni movimento, è uno sforzo continuo”, conferma un paziente affetto da MG. “Le costanti limitazioni fisiche e le tensioni emotive non pesano solo su di me, ma anche sui miei cari. Inoltre, la nostra malattia è invisibile e difficile da capire. Per questo siamo molto contenti che finalmente ci sia una Giornata Europea della Miastenia Gravis per puntare i riflettori su questa malattia”.
